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ゆるりです。

先日、横浜の
「レビー小体型認知症家族を支える会」の交流会に参加してきました。

交流会は、

◆参加家族から相談を受け、宮田会長や小阪医師などがアドバイス
◆家族同士で話し合い、小阪医師が最後に質問を受ける

という形式のどちらかで行われます。

毎月第三木曜 16時半~18時開催。

詳しくは「レビー小体型認知症家族を支える会」のHPをごらんください。

尚、こちらで報告する内容は、私が走り書きをもとに記事にしております。
また、個人情報を含みますので、概要のみとなりますことを、ご了承ください。

※注意:我々のおしゃべり会は、こちらとはまったく別の会です。

*****************


今回は20名ほど出席。
二つに分かれてのグループディスカッションでした。

私が進行係をさせていただいたグループには研修にいらしている
精神科医と、青森のグループホーム長と、男性介護者の会の方が
いらしたので、レビー家族は6名。
つれあい介護の方が一人いらして、私以外の4人は実親介護でした。


自己紹介をしつつ、現状のお話。

急性期病院から療養病院への転院が決まったけれど、できれば特養へ
入所を望んでいるが、仕事をしながらなのでなかなか話をすすめられないと
悩むお一人介護の方。

幻視はあるものの、最近はデイにも通い始め、なんとか楽しくしていると
お話くださった方。

先月診断されたばかりで、なにがなんだか…という方。

パーキンソン症状がではじめて、思うように動かない体に落ち込む姿に
心を痛めているという方。

介護をしながら、この経験がみなさんの役に立てば…と、在宅介護
サポートの仕事を始めたという方。


環境も感情もさまざまな方が集まりました。

具体的に何かに困っているというよりは、漠然と不安というみなさん。


ご本人に告知しているか?という質問がでました。
多くの方は病識をもっているレビーですが、どう受け止めているのかは
それぞれです。

病識を持ちつつ認めないという方や、理解をしているかはわからない
ものの受け入れているという方。
認知機能の低下がそれほど認められないレビーの方はもちろん、その
ご家族にも‘認知症’という言葉はしっくりこないように見受けられ
ました。

なのでやはりレビー小体型認知症ではなくて、‘レビー小体病’として
お話されたらいいのではないかと思います。



青森のグループホームの管理者さんが、青森でのグループホームの
取り組みや、地域との協力体制についてお話くださいました。

また、精神科の先生が、お薬の説明などをしてくださいました。


終了時間近くになり、小阪医師がお見えになりいくつかのご質問に
お答えになり、定刻を少しオーバーして終了しました。


次回は10月18日(木)16時半~


お知らせ

レビー小体型認知症家族を支える会 家族会総会
11月10日(土)9時~(9時半~に変更の可能性あり)
 新横浜プリンスホテル

詳しくはこちら



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ゆるりです。

先日、横浜の
「レビー小体型認知症家族を支える会」の交流会に参加してきました。

交流会は、

◆参加家族から相談を受け、宮田会長や小阪医師などがアドバイス
◆家族同士で話し合い、小阪医師が最後に質問を受ける

という形式のどちらかで行われます。

毎月第三木曜 16時半~18時開催。

詳しくは「レビー小体型認知症家族を支える会」のHPをごらんください。

尚、こちらで報告する内容は、私が走り書きをもとに記事にしております。
また、個人情報を含みますので、概要のみとなりますことを、ご了承ください。

※注意:我々のおしゃべり会は、こちらとはまったく別の会です。


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今回はQ&A形式で行われました。

お答えするのは会長の宮田さん…だけでなく、
参加された家族のみなさま。

以前は、家族が家族に声をかけることが少なかったのですが、
最近のグループディスカッション形式のおかげか「我が家の場合」と
声をあげる家族が多くなりました。

まだまだ、常連さんの発言が多い感は否めませんが、それでも
介護職の方からの声ではなく、同じ家族からの助言は具体的で
「やってみよう」とか「なるほど」とか、納得を得られたり、
「同じ」と思うことで安心したりとイイコトが多いような気がします。


最初は宮田さんの言葉から始まりました。

「夏ならではの影響は脱水以外もあるのですよ」

と、実例をお話くださいました。
詳しいところはわかりませんが、スキントラブルの話です。

汗疹からかぶれて水泡ができ、それが擦れて悪化してしまい、
入院か?というところまで、いってしまったという話。

栄養状態、身体状態の落ちてきた方は注意が必要なようです。

そんな話から、やはり受身ではなく、積極的に医師と話をしなければ
ならない必要性、今回の例でいえば、処置だけの話ではなくケアのこと、
栄養のことなど、今後につながる情報を得る努力をする必要もあると
感じるとのことでした。


■ 自律神経症状・体感について

レビーの方の暑い寒いは、気温や季節がわからなくなったからではなく、
気温を感じる機能的部位の障害によるものが多く、実際に「寒い」
「暑い」と感じているということです。

とはいえ、現実の体は(いまなら)暑い気温の中にさらされているので、
対応しないと事故になりかねません。

数名の方の話によると「暑がる」より、年間を通して「寒がって」
いることが多いようで、みなさん「うちも!」と声をあげていました。

温かい飲み物で、体の中から温めてあげる、首まわりにクーラー風が
入らないようにするなど、工夫されていました。


高齢になると汗をかきづらくなるといわれています。
足のほうからかかなくなるようです。それが何故なのかはわかって
いません。
多汗の症状をもつレビーですが、顔、背中に多く手や足には汗が
少ないようです。

かいてもかかなくても、熱中症の危険がありますので、注意が必要です。


■ 施設とのやりとり

デイやショート、入所などで施設とのやりとりは必然ですが、
まだまだ「無理をいったら、父(母)がいじめられるかも」という
考えを持っている方が多いようです。

入所された親元に、毎日のように通って職員に疎まれるような対応を
とられたことが、実際にあったようで、苦慮されていました。

その施設の対応はどうかと思いますが、ある方は通うことで職員さんと
たくさん話ができて、普段の様子がわかるとも。

「こんにちは」「ありがとう」は言っていても、もう1歩踏み込んで、
労いの気持ちと話し合いで、仕事の流れを汲み、どこまでの‘お願い’
なら聞いていただけるか…妥協点を探すことも必要なのかも…。。

また、家族の力を利用する…というか、家族から手助けをする気持ちを
もったらどうかとのこと。

面会にいったら、その時はできる限り家族が介助してみたら。
断られる場合もありますが、‘できることはやりますよ’という態度が
「協力的な家族」として認識され、風通しがよくなると考えられるとも。

視点を変えて伝えてみる。
「車いすに座りっぱなしにさせないでください」ではなく、
「‘食事の時は’普通の椅子に座らせてください」なら
やっていただける可能性が大きい。
希望よりも回数は少なくても、車いすに座りっぱなしではなくなる。


■ 幻視の対応

「否定しない」といわれるが、否定しないとどんどん妄想が膨らんで
相手できなくなるがどうしたらいいでしょう…。


ある方のオトウサマは「レビーがいたずらしている」と、自分で
おっしゃっていたそうです。

また、ある方のオトウサマは「病気のせい」と認識されていたとか。

否定しないとはいいますが、かたくなに否定しないわけではなく、
「見えることは認めて、でも危険ではない」と伝える努力を
されてみては…。

他の方のように、ご自身が‘わかる’ことも珍しくないです。


■ 便秘

やはり自律神経不調からくるものといえますが、薬だけでなくやはり
ケアの見直しをされてはいかがでしょうか。

お腹のマッサージ、食事内容・水分量、規則正しい生活、適度に動く、
トイレ誘導のタイミング、などなど。
お薬は併用するものと考えてください。
本来は薬無しででるほうがいいのですから。


■ お出かけ

出かけたり、旅行など躊躇します。環境を変えないほうがいいと
いいますし、楽しめるのかわかりません。


状態によりますが、でかけてみなければわかりません。
いつもと違うことを楽しめるように、まわりの声かけが必要では
ないでしょうか。

環境を変えないということに、とらわれると一歩も家からでられなく
なります。
家族も含めての環境ですから、安心感を与えられるようにするのが
いいかと。

旅行はいい刺激になるのではないでしょうか。
自信にもつながると思います。




小阪医師がいらしてお薬の話を少し。

■ メマリーはどうなんでしょう

アリセプトに限らず、メマリーもレビーの方に非常によく効くと
いわれていますが、やはりアルツハイマー病用なんですね。
レセプトにコツがいりますが、医師がやるきになればどうにでも
できますし、専門医ならレビーにだすのも当たり前になっています。

副作用はだいたい寝てしまうことでしょうか。
なので、夜に飲ませるのがいいでしょう。


■ 薬について

段階的に…どの薬もそうですが、少しづつ上げていって不具合がでたら
もとにもどせばいいんです。

薬は足して行くのではなく、減らしていくと考えましょう。
神経内科の先生はすぐに抗パ剤を増やしたがりますが、効かないようなら
違う種類もためしてみてください。

抗パ剤は眠気がきますから、頭にいれておいてくださいね。
ただ、レビーの場合は薬のせいではなく、症状としてあります。

ナルコレプシーといわれる…眠り病があるのですが、その薬が
傾眠などにきくのではないかと、試されている方が海外にいます。
結果はまだわかりませんけど。


****************

誰がどういったかは、確か…という記憶なのでいいまわしに違いが
あるかもしれませんが、回を重ねるごとに発言される方が増えている
印象なのでご容赦ください。



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先日、横浜の
「レビー小体型認知症家族を支える会」の交流会に参加してきました。

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◆家族同士で話し合い、小阪医師が最後に質問を受ける

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毎月第三木曜 16時半~18時開催。

詳しくは「レビー小体型認知症家族を支える会」のHPをごらんください。

尚、こちらで報告する内容は、私が走り書きをもとに記事にしております。
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当日、うっかり時間を間違え17時に悠々と到着。
ドアを開けて時間を間違えたことに気がつきました~~。
毎月出席しているのに…なんたること…(泣)

という事情はおいといて…報告です。

今回は家族同士の交流会でした。
グループわけがどうなっているのか、わからなかったので
近くのテーブルに着きました。

グループは二つ。だいたい10名づつくらいで、
半数の方の自己紹介が終わっていました。


話の内容は、昼間寝てしまうがこのままでいいのだろうかと
悩む方のお話が中心となりました。

お薬の影響・レビーの症状・気温や体力の関係などの理由はいくつか
あるのですが、悩まれている方の意識の問題という話にもなりました。

つまり、寝ていれば静かで楽だから、まあいいかという気持ちが、
寝かせっぱなしの状況を作っているのではないかということです。

その気持ちは誰にでも確かにあるでしょう。

でも、起こすと機嫌が悪い、起こしたところで特にやることもない、
手を掛けて付き合う時間がないという事情もあり、そう思ってしまう
ことは一概に責められることはできないと思います。


それでも、起こしたほうがいいのかという問いに、少し論点はずれる
のですが、タイミングで覚醒することもあるのですよとお話させて
いただきました。

我が家の話恐縮ですが、以前から何度かお話していますけど、義父が
以前いっていたのは

「寝たくて寝ているわけではない」
「目がどうしても閉じてしまうのだ」
「意識は起きているけれど、目をつむらずにはいられない」

ということです。

ですから、タイミングがあえばいきなりパチッと目を開けて
何事もなかったかのように動いたり喋ったりします。

横で喋っていたことも、ちゃんと聞いています。

そういうこともあるので、寝ているからとず~っと寝かせておく
のではなくて、時々話しかけたり肩を叩いたりして刺激を与えると
現実に戻ってくることもあるので、試してみてくださいと
お話させていただきました。


また、終わりかけに

「レビーの人にあう施設とは?」

という質問がでて、難しい問いですが誰も答えなかったので
個人的見解として、グループホームがいいのでは?といいました。

レビーの方は集団が苦手な方が多く、また症状がくるくる変わります
ので、できるだけ少人数のところで目が行き届くところがいいのでは
ないかと。

ユニットの特養もありますが、人員の問題でグループホームのほうが
対職員が多いんですね。

それと認知機能があまり落ちないレビーの方には、より生活に近い
施設のほうが向いているのでは?個室のほうが幻視対応のために環境を
整えやすいのでは?と思っているとも。

一概にはいえないと思いますけど。


途中参加でしたが、たくさん喋ってしまいました(汗)
失礼いたしました。


それから、宮田さんがみなさんに問いかけ。

「みなさん、お薬の効能・副作用について、医師にどれほど
聞いていますか?」

この話はおしゃべり会でもでます。

医師のいうがままの薬をいうがまま飲ませていないか。
それでいいのか?という疑問をもったほうがいいのではないか
ということです。

今回の発端は「寝てしまう」のが薬の影響ではないのか?という
疑問を持ちましょうということだったのですが、医師がよかれと
思ってだすお薬の影響を確かめるのはご家族なのです。

興奮するというような目だった副作用でなくても、なんか違和感を
感じることが出る可能性はあります。

「このお薬の副作用はなんですか」

と聞く勇気を持ちましょう。
と、訴えていらっしゃいました。
医師にも説明する責任を持って欲しいとも。

私は医師に聞きづらいなら薬剤師さんでもいいかもと思います。
どんな効能を持っていて、どんな副作用があるのか…薬局で
渡される説明書だけではわからない作用があるかもしれません。

薬剤過敏のあるレビーですから、より慎重にという考えは必要だと
思います。



同じテーブルに研修にいらした医師がいらっしゃって、
しっかり話をきいてくださいました。

小阪医師途中からいらっしゃいましたが、別のテーブルに着きました。
のちほどの質問時間がなかったので、お薬に関する話は無しです。


先月のセミナーの話になりました。

初期の時に治療をしたら「治った」という方の紹介があり、
クリニックへの電話が増えているそうですが、小阪医師は

「初期の方だから、一人で岩手にいけるほどよくなられたのです。
やはり何年もたって進行されてしまった方は難しいでしょう」

と早期発見・早期治療の大切さをおっしゃっていました。



時間を30分ほどオーバーして終了しました。



来月は16日(木)16時半~です。

また、今年もレビー小体型認知症研究会・発表と
レビー小体型認知症家族を支える会・総会が
11月10日(土)にあるそうです。

今年はレビー小体発見100周年、支える会5周年だそうです。
また詳しくわかりましたら、ご案内いたします。




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ゆるりです。

先日、横浜の
「レビー小体型認知症家族を支える会」の交流会に参加してきました。

交流会は、

◆参加家族から相談を受け、宮田会長や小阪医師などがアドバイス
◆家族同士で話し合い、小阪医師が最後に質問を受ける

という形式のどちらかで行われます。

毎月第三木曜 16時半~18時開催。

詳しくは「レビー小体型認知症家族を支える会」のHPをごらんください。

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報告がすっかり遅くなってしまって申しわけありません。

先月の交流会は講習でした。


レビー小体型認知症にはパーキンソニズムがでることが多く、遅かれ早かれ
嚥下不安を常に感じるようになります。

誤嚥性肺炎を起こしかねない危険が大きいのです。

食べられているうちからの口腔体操や口腔ケアを行うことで、誤嚥性肺炎の
確率を少しでも減らすことができると思います。


管理栄養士による

『認知症高齢者における
        摂食・嚥下障害の対応』



‘食べること’を医学的にいうと、栄養素を体に取り入れること。
つまり生理的機能です。

しかし、食べることは人間にとって「生きる喜び」であるとともに、
生活リズムを安定させる支点(三度の食事で朝昼晩の区別)でもあります。

食事は口にモノを入れる行為ですが、気づかぬうちに
‘視覚’‘聴覚’‘触覚‘’味覚’‘嗅覚’を感じています。


認知症の方が召し上がらなくなる原因は様々です。

観察ポイント

口腔内の異常:虫歯、入れ歯の装着・フィット感、歯槽膿漏、歯肉炎、口内炎

 体  調 :腹痛などの体調、便秘、下痢、満腹感、だるさなど

 環  境 :温度、湿度、場所、騒がしさ、気配、椅子の高さ、食器の配置、
       テーブルの配置、照明など

 食  事 :形態(トロミ・刻み・一口大など)、量、好み、色合い、温度
       盛り付け、温度など

 その他  :ご本人が使いやすい箸・スプーン形状・食器形状、色など
       また、ご本人の姿勢や気分のムラ
       食事の時間(提供時間、かかる時間)
       

レビーの場合、視覚障害がある場合が多いので、特にテーブルの上に余計な
ものを置かない、食器は無地にするなどで幻視を減少できる。

また、一部分しか食べないときは、視覚に入っていない場合があるので、
お皿の位置を変えるなどをしてみる。

メニューの説明をしたり、食に関する話題をすることで食事へ興味を持って
もらう。

他に…例えば、ランチョンマットの利用で自分の範囲を理解していただく
       温かい食べ物は食がすすみやすい。
       適度で的確な声かけ(せかさず、明るく)      
       ワンプレートでの提供など


機能的問題:脳の機能低下、知的欠陥

心理的対応:うつ病、退行、困惑

社会適応 :孤立、不活動、損失


食べ方がわからないということがあります。
飲み込みが困難になりつつあるので、食べるのが億劫ということも多いです。

何故食がすすまないのか…観察を行い適時対応を考える柔軟さが必要。



食事をするという動き

視覚(食べ物を確認、目で楽しむ)
 ↓
準備期(咀嚼・舌でまとめて食塊を作る)
 ↓
口腔期(まとめた食塊を舌で喉の奥に送る)
 ↓
咽頭期(ゴクンと飲み込む)
 ↓
食道期(胃へ食塊を流し込む)

この一連の動きを無意識下のもと、生理的に行っているが、
神経・筋力の低下により、うまく働かなくなる。

呼吸器の感染・低栄養⇒摂食・嚥下障害⇒全身状態の悪化⇒呼吸器…
と悪循環になる。


口腔ケア・口腔体操の実施

この部分は多くの本や情報があるので割愛。


その他(栄養士さんの経験より)

■レビーは日内変動により、覚醒しているときと、ボーっとしている時が
あるので、優先順位として、まずは覚醒しているときに食べていただく、
時間にとらわれないという考えを持つ。

■朝昼晩と三食が理想ではあるが、無理な場合、二食で栄養価の高いもの、
または補食(おやつ、栄養ドリンク栄養ゼリー)を摂るようにする。
一食の量が少ない場合も補食をすすめる。

■高齢者は活動量が減るので、個人差はあるものの、歩ける方で
1500~1600カロリーを目指している。
しかし、ほとんど動かない方、車いすの方、寝たきりの方では
800~1200kcalくらいを維持するようにしている。

■水分は食事で摂れる量を別にして夏は1000~1500ccを目指す。
ただし、こちらも個人差があり、またお茶にこだわらず飲みやすいものを
飲んでいただく。(糖分・塩分には注意が必要)
氷を口にするのでも可。

お茶ゼリーを作り、はちみつをかけるなど甘くすると食べてくれやすい。
市販のゼリー飲料も利用可。

■口を開けてくれないとき、小さなスプーンを口の脇から差し入れ、
スプーンの背を頬にそって奥へ。
上あごと下あごの付け根部分をやさしく刺激すると開けてくれる。


などなど。


***************


今回は講習スタイルで、小阪医師の参加はありませんでした。
レビーの他の症状の相談時間もなく、それが目的の方には残念だったかも
しれません。

しかし、嚥下障害はいつか来る道ですから、これはこれで
とてもいい講習だったと思います。





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bossも久しぶりの参加でした。
私たちは遅刻ギリギリで飛び込み、軽く宮田会長に挨拶。

今月も交流会は16時半から。
今後も16時半からとなりそうです。

まずは、家族同士の交流からスタートしました。
今後はQ&Aよりも、この交流スタイルに力をいれていきたいとのことです。

宮田会長は

「今までは私たちが引っ張る形でしたが、今後はみなさんと共に肩を並べて
 会を発展させていきたい」

「もちろん手伝いや相談には乗るけれども、ご家族同士が悩みや工夫を直接
 話し合える場になっていってほしい」

とおっしゃっていました。



テーブルを三箇所にわけて、一つはつれあい介護の方、二つは親子介護の方
に分かれました。

私とbossは会長の策略?により、親子介護の別々のテーブルへ。

だいたい、どのテーブルも6~8名でした。

特に会のほうから進行役をださないので、各テーブルで適当な方が仕切って
ください的指示があり、会長の策略通り?、なんとなく口火を切る役になり
ました。

僭越ながら、初参加の方も多かったのでやらせていただきました。

bossもたぶん、そうだったと思います。

自己紹介から始まり、それぞれに共通しそうな事柄、特に悩まれていることを
話題にして進行しました。



私のいたテーブルの方がたは、今現在大きな問題を抱えているというよりは、
レビーと診断されたばかり、漠然と不安を持っていたり、まだ情報を整理でき
ていない方がたが多かったです。

なので、薬剤過敏とはどういうことかとか、お薬の調整の見方や、介護認定に
ついてや、介護者としての気持ちの持ち方、また、たくさんいる医師の考え
かたの解釈等、わたしなりに説明する形になってしまいました。

できれば、もっとしっかりお話したかったのですが、時間も短く、簡単な説明
になってしまったので、誤解や早合点をせずいてくれたらいいなぁと反省。

また、個別の悩みをみなさんで共有して相談できなかったことも、反省しました。



bossのいたテーブルでは、bossの「あきらめないで」の言葉に涙した
方が数人いらしたと、副会長からお聞きしました。

やはり、bossも進行役というか、相談に乗る役目になられたそうです。

bossも私も、たくさん話しに時間をとられてしまうので、「私ばかり話を
していますね。すみません」といっていましたが、みなさん終わりのときには
「お話できてよかった」「よかった」「がんばります」とおっしゃってくださり、
ホッとした次第です。



残り30分になり、小阪医師がいらして各テーブルの代表の方からの質問を
受け付け、会は終了いたしました。

今までのような個別の投薬などの質問を小阪医師にされたい方もいらっしゃる
でしょうから、それはそれで、そのような時間を考えてくださったらいいなと
私は思います。



****************


6月25日(月)小阪医師の講演が新宿で行われます。
座席指定でチケット発売中です。
詳しくはコチラ


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次回の交流会は6月21日(木)16時半~18時予定です。





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