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ゆるりです。

定例おしゃべり会報告。
毎回、楽しく活動中。出張プチおしゃべり会もしちゃうぞ。
みんなで話して笑って泣いて、何かを感じてもらえたら…。
仲間がいます!一人じゃないからね!


*****************

夜には台風が通過するといわれる日曜日。
日中は風もなくおだやかな日差しであるものの、ちょっとだけ
ソワソワする昼下がりにみなさん集まってくださいました。

タッチさん、p-tanさん、ひ~さん、ハイジさん、naoさん、
初参加のOさん、Mさん。ありがとうございます。
お出迎えはboss、cabinet、ゆるりの総勢10名。

集合時間がまちまちなので、いい頃合に自己紹介からはじめました。


つれあい介護の方の、病院をいくつも駆け回っているのに、
パーキンソンからレビーへの移行という変化を
医師は誰もちゃんと説明できていないという現実に呆れたり、

最初はとまどったけれど、情報を集め家族やまわりの理解の中、
いい感じで動きはじめたという拍手もののお話があったり、

兄弟感の温度差や情報の保有量の違い、遠距離のもどかしさを
感じている方もいらしたり、

大変は大変だけれど、多くのことを日常生活の中の普通の出来事
として、慣れてきたこともあり、大騒ぎせずに接するようになって
きたという自分に驚いているというお話があったり、

ずっと悩まれていたあることですが、少しだけ前進しましたと
嬉しい報告があったり、

最近便が変なんです~という、具体例の悩みがあったりでしたが、

この日の多くの時間は、あるお話でみなさん真剣なまなざしに。


話題は施設とのトラブル。

四面楚歌の状況に、ご本人少しパニック状態でしたので、情報の
整理に勤めますが、話せば話すほどあれもこれもに怒りが沸いて来る
状況に「誰も助けてくれない」と涙を流されます。

私たちが代わって何かをしてさしあげることはできません。
心苦しいけれど、話を聞くことしかできません。

幸い、苦しいながらもまだ前に進まれていらっしゃるし、
いろんな方の支援のもと、
落ち着かれたら光明がみえてくると願っています。

泣くことはストレスの解消になるといいます。
泣いても何もかわらないかもしれないけれど、
泣くことで少しだけでも心が軽くなるのなら、
たくさん涙を流してほんの少しでも微笑んで
帰ってくださったら、仲間も嬉しい。

踏ん張ってください!

時間になり風が強くなってきた中、散会となりました。
不安定な天気の中、ご参加いただきありがとうございました。



参加してくださったみなさんへ

みんなで心配しましたね。
あとから、「ほんの少し前進いたしました」との連絡をいただきました。
心の中で、応援をよろしくお願いいたします。

初参加の方は、突然の涙のお話にびっくりされたかも。
お話をゆっくりお聞きすることができなくてごめんなさい。

みんなのふんばるお話もいつか知らないうちに
自分の力になります。

また次のおしゃべり会は、新しい風が吹くでしょう。

次回、お会いできるのを楽しみにしています。



***************


本来は発足メンバーでの二次会(反省会)をするのですが、
この日は中止。
この日ほど心砕いてみんなと話したい日はなかったかも。
残念でした。

あ~記念撮影を忘れました。すみません。

***************


おしゃべり会は月末日曜に開催中。
今月は28日です。
東急東横線、東京よりの場所。
参加希望の方はメールにてご連絡を。
詳細をお知らせいたします。




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ゆるりです。

定例おしゃべり会報告。
毎回、楽しく活動中。出張プチおしゃべり会もしちゃうぞ。
みんなで話して笑って泣いて、何かを感じてもらえたら…。
仲間がいます!一人じゃないからね!

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日曜日、暑い日ざしがまだまだキツイ夏の午後にみなさん参加して
くださいました。

参加者はマツサン、naoさん、ひ~さん、ハイジさん、p-tanさん、
初参加のSさん、飛び入りで、マコさん、久しぶりのトラヤさんと
ちょっとだけTさんが来て下さいました。
bossとゆるりと終わり頃にcabinetが参加。

出入り時間自由のゆるゆる組なので、スタートからはマツさん、そして
少し遅れてSさんがいらして、お話をお聞きしました。

そして徐々に大人数に。


個々のお話からいろんな話に飛び火して、よく笑った日でした。
なんの話をしたかな~。

ある方が介護福祉士の資格を取り、老健で働いていること。
その施設にお母様がいることでのやりとりなどを感心してお伺いして、
今後の夢に期待したり…。

その話に波状して、みんなでマンションに住んで助け合えたらいいのに
という話になったり。

個々のお話は数々ありました。


定例会8月


bossから

おしゃべり会ではほんとうにいろんな話をしますが、
今回は、みんなの夢が広がって、ひとつになり、
もしかしたら、みんなで力を合わせれば、実現できちゃうかも、
と思わせるような。。そんなおしゃべり会でした。

そしてレビー現役介護家族の底力も見ましたね。
がんばってください、応援してますから!
そして、レビー家族の力強い応援団に
なってもらいたいです。

応援と、夢実現のために宝くじ買いましょうって話も。

また某有名施設のお話は、話し手が上手なので、もう
驚きながらも笑いをこらえるのが大変でした。
おしゃべり会参加者も増えて、いろいろ情報入って
きますが、嫌なことより、面白いことが
やっぱり楽しいですね。

とりあえず、プチ遠足でもしますか?

次回おしゃべり会は9月30日(日)
東急東横線、東京よりの場所。
参加希望の方はメールにてご連絡を。
詳細をお知らせいたします。




ゆるりです。

定例おしゃべり会報告。
毎回、楽しく活動中。出張プチおしゃべり会もしちゃうぞ。
みんなで話して笑って泣いて、何かを感じてもらえたら…。
仲間がいます!一人じゃないからね!


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暑い日差しの中、いつものレンタルルームへ。
今回の申し込みは4名、それも1名は途中まで…2名は途中から…
その上、みなさん数回目の参加ですから、緊張ということもなく
お待ちしていました。

今回はkuririnさんというSPゲストもいらっしゃいますから、
参加された方はラッキ~でしょうと、勝手に思っていました。

そんな私の気持ちを読んだかのように(それはない)、最終的には
参加者は12名にもなりました。

マツさん、マコさん、Mさん、ひ~さん、ハイジさん、P-tanさん、
Tさん。
スペシャルゲストのkuririnさん。
そして、boss、cabinet、たか、ゆるりです。

ゆるゆる組は5時間レンタルルームを借りて、時間内出入り自由に
していますので、30分だけ参加とかも可能。

このシステムのおかげで、Tさんはほぼ毎回少しだけ…と顔を見せに
来てくださいます。

各々、昼食を食べさせてから、デイのお迎えに間に合うようになど
都合にあわせていらしたり…。

ただ、最近、突然いらっしゃる方が多く、もちろんそれはかまわないし
嬉しいのですが、「誰が来るかしら?」状態で待つことになります。
今回のように気を緩めていると、驚きマンモス。

…などという話はこれくらいにして…。



初参加の方がいらっしゃらないので、気持ちも楽にスタート。
スタート時には、マツサンとbossと、たかとゆるり。

たかは1年ぶりくらいの参加。
でも元気で変わらず安心したよ~~。

マツサンも大きな問題もなく、相変わらず穏やかに生活されて
いらっしゃるとお聞きし安心しました。


ほどなく、マコさん登場。
「30分しか時間がないんです~」といいながら、質問タイム。
メモを見、取りながら最近の気になることを相談されました。

そして「もう行かなくちゃ!」と風のように去っていきました。
「これでまた前へ進めます~」といいながら…。
ファイト~~!!


ひとしきり世間話をした頃、次々とみなさん登場。
kuririnさんも手土産においしいパン?菓子?を持って登場。

kuririnさんのご高名は知っていても、お会いしたことのない方が
2名いらして、お二人とも大感激!

我々とは違うアプローチ方法をお話してくださり、私たちも参考に
なりました。

ありがとうございます。


今回の参加者は、みなさん困りながらもなんとかしのいでおられる
ベテランの方々ばかりでしたので、終始穏やかに気楽にお話できました。


21.7定例会


もうみなさんは主要メンバーですからね~。
初参加の方がいらした時には、積極的にお話をお願いいたしますよ~。

ご参加ありがとうございました。
またのお越しをお待ちしております。



今回はほとんどの方がkuririnさんのご活躍をご存知の方々でしたが、
「ゆるゆる組」に参加される方は、ネット環境にない方が多く、
河野医師もさることながら、小阪医師の名前さえご存じない方も
おられます。

そんな方々は、役所やケアマネさん、包括さんなどからの紹介で
ゆるゆる組にたどり着いてくださったのです。
ですから、基礎的なお話をすることも多くあります。

正直、情報の遅れは否めない感はあり、だからこそ「ゆるゆる組」は
そういう方に寄り添い、情報補足のお手伝いができたらいいなと
思っております。

とくにケアに関しては、いろんな方の方法を聞かれて、試してみると
意外にうまくいったということがあります。


なんでもないようなこと…例えば歯磨きを嫌がる奥様に困っており、
理由は「辛いから、おいしくないから」でした。

おしゃべり会で、「じゃあお子様向けにフルーツの味つき歯磨き粉が
あるからそれにしてみたら?」という話を聞き試したら、奥様は
喜んで歯を磨くようになったとおっしゃいます。

「こんないいモノがあったとは」

男性介護者だからか、味つき歯磨き粉をご存知なかったのです。

こんな些細なお話が、ダンナサマのストレスをひとつ解消したことを
私たちは自分のことのように嬉しく思うのです。


詳しいお薬の話はできないかもしれません。
でも、とまどい、混乱されている方の立ち位置を一緒に確認する
ことはできると思います。

何が大変で、何が今必要なのか…。

情報を整理し、選択肢を広げるお手伝いができたらいいなと思って
います。


お待ちしています

おしゃべり会は月末日曜に開催中。
東急東横線、東京よりの場所。
参加希望の方はメールにてご連絡を。
詳細をお知らせいたします。



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おしゃべり会後、kuririnさんとbossとゆるりは居酒屋へ。
最終の新幹線まで、これまた大盛り上がりでお話しました。

きらきら組の話のレベルの高さに驚き、感心し、
ゆるゆる組の地道な活動とゆるりん通信の活躍に拍手をいただき、
夜は更けていきました。

kuririnさん、ありがとうございました。
みなさんとても喜んでおられ、お声掛けに涙される方も
いらっしゃいましたね。

お互いができることを精一杯やっていきましょう!
でも、ご自身の体調にもお気をつけくださいませ。

またお会いできる日を楽しみに。



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定例おしゃべり会報告。
毎回、楽しく活動中。出張プチおしゃべり会もしちゃうぞ。
みんなで話して笑って泣いて、何かを感じてもらえたら…。
仲間がいます!一人じゃないからね!



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暑いような涼しいような日差しの中、いつものお部屋へ。

今回はスペシャルゲスト!

札幌ぴかぴか組の創立者こぶたさん

がいらしてくださいました!

そして、もうひと方、ぴかぴか組より、のりさんも
参加してくださいました~~!!

お二人、別々の用事で東京にいらしたのですが、
今回、ともにゆるゆる組に参加してくださいました。

なんだか不思議な感じですね。
東京に、「札幌ぴかぴか組」殴りこみ!(笑)


という冗談はさておき、今回も多くのみなさんが参加して
くださいました。
出入り自由のレンタルルームですから、みなさんご都合のいい
時間にいらしていただいています。

スタートからの参加は、こぶたさん、のりさん、初参加の睡蓮さん。
と、bossとゆるりです。
のちほど、さっちゃん、p-tanさん、マツさん、ひ~さん。
と、初参加のつくば(仮)さん。ちょっとだけTさん。
そして久しぶりのサナに、cabinetが少しだけ顔をだしました。


自己紹介を終えてからは、アクセル全開のようなマンシンガントーク。
ゾクゾクと人数が増えるにしたがって、やいのやいのとあちこちで
会話が飛び交います。

だんだん声も大きくなっていくので、レンタルルームという利点が
おおいに活用されました。


一つの話題にみんなが関心をしめし、知っていることを話すことで、
おぼろげな情報が骨格をもって姿を現します。


小規模多機能施設については、のりさんが大活躍。
他、病院事情やサプリメント、嚥下不安に胃ろう問題と話題は
尽きません。

レビーはウツ傾向や傾眠がありますので、食事を摂れないことも多く、
毎回、相談にのぼる課題です。

一日三食、水分摂取、おやつと理想的に摂れればいいですが、なかなか
そううまくいきません。

糖尿病であったり、心臓や腎臓に不安があったり、高血圧であったりと、
他の疾患への影響を考えないといけませんし。

一日5食くらいに小分けにする。
モノはなんでもいいので、とにかく好み味の水分を摂っていただく。
最近は栄養価の高いゼリーもあるし、食感の楽しいゼリー飲料もある。
覚醒している時間を狙って、一緒におやつのようにいただく。

などなど。


またパーキンソン症状のでてきたレビーさんは活動量が減ります。
そうすると必然的に必要な摂取量も減ってきます。

以前のように食べる必要もないのかもしれない…
痩せるということは、骨や内臓に負担をかけないための調整かも
しれない…

と、少し肩の力を抜いてもいいかもしれません。

量より質です。


もちろん最低限の栄養は必要ですし、食べなくて元気がないという
こともあります。
また、心配なのは筋肉が落ちることです。

生活リハビリを行ったり、可動域や力加減などに注意しながら、
マッサージや簡単な運動を一緒に行ったりされてはいかがでしょうか。


食べないということには、他に原因があるかもしれません。
実は先日、ヨコハマの家族会ではそのような講習が行われました。
記事、準備中ですのでお待ちください。






また、アルツハイマー病変を持ち、その片鱗をみせているレビーの方が
増えている印象もここ数年の特徴です。

まさに百人百様。
認知症の奥深さと難しさが浮き彫りになります。

参加者の中で、男性を介護しているのは私だけでした。
女性ばかり。
これもまた、最近の特徴です。

これは私の感想ですが、女性はアルツハイマーとレビーのせめぎあいの
印象。
確率論なら、アルツハイマーの方は女性が圧倒的に多いですから、
アルツハイマーの症状がでてもおかしくはないのですよね。

ただ、どちらの顔を見せているか…ですし、どちらにしても「ご本人」
にあった医療とケアが必要なのは、どの認知症でも変わりません。




残念ながら、現状では「お任せ」でよくなるケアマネ、施設、病院、
サービスは数が少なく、また相性の問題があります。

家族が学び、家族が勇気をだして現状を打破していかないとならない
場面は多く存在します。

ご本人のことだけで精一杯なのに酷な話ですが、大切な人の為に
踏ん張らないとなのです。



レビーは「本人」の核となるものが残ると我々は思っています。
「本人らしさ」ではなく「本人そのもの」です。

言葉にするのは難しいのですが、表面上かわったように見えても、
核となるモノは変わっていない。

家族だからわかる雰囲気とでもいいましょうか…。

うまく説明できないのですが、そんな話もさせていただきました。


お薬のこと、症状のこと、心の持ちよう…話は尽きることがなく、
レンタルルームを2時間延長しても話し足りませんでした。


毎回、10~30分程度顔をだしてくださるTさん。

「少しでもココに来るだけで、救われるんです」

そうみなさんにおっしゃってくださいました。

Tさんは一生懸命されているのに、なかなか改善がみられず、
我々も毎回やきもきしているだけで、申し訳ないと思っています。

でも、

「すぐに悩みが解決するような魔法をかけることはできませんが、
 話を聞き、一緒に悩み、一緒に考える仲間がここにいる」

というメッセージがTさんに伝わっていることを嬉しく思い、また参加した
みなさん、お会いしていなくても「ゆるりん通信」や「ブログ」をごらんの
みなさんにも、伝わっていることを強く願います。


できること、知っていることには限りがありますが、あらためて伝えたいです。

ひとりじゃないよ。
仲間がいるからね。

と。


盛会のうちに今回のおしゃべり会も終了いたしました。

ご参加のみなさん、お忙しい中ありがとうございました。
またのご参加をお待ちしております。


*************************


こぶたさんと二次会。
楽しゅうございました。
お会いするのは二回目なのに、なんの遠慮もいたしませんで…。
不思議なものですね。

今度は北海道でお会いしましょう!
なんとかして、ぴかぴか組襲撃いたしまする~~。




ゆるゆる組おしゃべり会は月末日曜に開催中。
東急東横線、東京よりの場所。
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今回、ゆるりがカメラを忘れるという失態。
bossがスマホで撮ってくださったので、
写真は後日。
申し訳ありませんです。

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星を飛ばしてみました〜^
遅くなりましたが、おしゃべり会の様子です〜
boss


62411.jpg

















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ゆるりです。

定例おしゃべり会報告。
毎回、楽しく活動中。出張プチおしゃべり会もしちゃうぞ。
みんなで話して笑って泣いて、何かを感じてもらえたら…。
仲間がいます!一人じゃないからね!



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暑いくらいの日曜日。
多くのみなさんが参加してくださいました。

そしていつになく緊張の私たちスタッフ側(boss、cabinet、ゆるり)。
何故なら、ゲスト10名のうち初参加の方が半数以上。
それも複数回参加のみなさんは遅れての参加。

緊張するな~、でも初参加の方はもっと緊張しているはず。
少しでも気持ちがほぐれますように…。


参加者:Mさん、SさんFさん親子、さなえさん、naoさん、umeさん、
    reiさん、そしてTさん、やすさん、mariさん。


いつもより固い雰囲気ではじまったおしゃべり会。
みなさんに順番に自己紹介をお願いすると、多くの方はレビーの診断を
受けたばかりでした。
漠然と本などでレビーのことを調べたけれど、イメージがわかない様子。

具体的に何かに困っているというよりは、方向性に迷っている印象です。

たぶん、どう進行していくのかわからないから、漠然と不安。
今のままの生活で大丈夫なのか、病院はこのままでいいのかという不安。
なにか具体的に「いい」というものがないかという期待。

そういう空気の中、おしゃべり会は進行していきました。
時々笑いもあるけれど、いつもの雰囲気と違う感じにちょっと戸惑ったりして。

申し訳ないことです。


そんな中、にこやかに、やすさんが登場してくださり、お母様とお出かけした
エピソードを「楽しかった~」と報告してくださったうえ、「おしゃべり会」に
励まされ支えられているとおっしゃってくださり、場が和みました。

やすさん、ありがとうございます~~。


定例会24.5
全員でなくてごめんなさい。




レビーには薬剤過敏というものがあります。

どんな薬を飲んでいて、どんな様子なのかを観察する努力が必要です。
すべてをよくすることは難しいですが、お薬をうまく利用すれば、日々を
それなりにでも穏やかに、楽しく過ごすことは可能です。

環境によって、介護力(マンパワー)によって左右されがちな介護生活ですが、
大切なのは、目の前の症状に振り回されることなく、客観的に状況を把握する
冷静さと思います。


家族がわけのわからない病気になったのですから、慌てたり悲観したりする
のは当たり前です。

けれど、できることはたくさんあります。

平均的余命などに惑わされることなく、毎日の時間を大切に過ごしてほしいと
思います。




介護は百人百様です。
~でなければならないということはありません。

情報を集め、ご本人に、ご自宅にあった介護スタイルを模索してみましょう。
必要なもの、必要のないもの、余計なものまで耳にはいってきます。

情報に翻弄されないよう注意してください。

アクシデントはつきものです。
レビーの症状は多彩なうえ、変動もあります。

見極めは難しいですが、できることからはじめてみませんか。



名医がご本人にとって‘いい医師’とは限りません。
状況や変化がわかるのは介護をされている方で、医師ではありません。
医師に期待しすぎず、上手に状況をお伝えして希望をつなぎましょう。

またレビーのケアについて、詳しく知っている専門職はほとんどいません。
ご家族が専門職を鍛えないといけないのが現状です。

意見をいう勇気を持ってくださいね。


それがどんな状況でどんな風に現れるのか。
そして、どうしたら楽になるのか。
創意工夫が必要となるでしょう。

ご本人の負担や介護者の負担を考えつつ、ケアを充実させるには…薬を使うと
したら…という想像を活動させてほしいなと思います。


24.5神代30



でもまずは、ゆっくりとご本人に寄り添ってはいかがでしょうか。
スタートしたばかりです。
あまり先々の心配をなさりませんように。

そして、穏やかな時間と嬉しい笑顔がみなさまにありますように…。



参加してくださったみなさん、ありがとうございました。

少しでも気分転換になったり、お力になれたのなら幸いです。

reiさん、あまりお話をお伺いできなくて申し訳ありませんでした。
Mさん、スタートが順調でよかったです。ご自身、奥様の体調にもお気をつけ
くださいね。
naoさん、わがままがでるのは家族だからです。気持ちを落ち着かせて、
側にいてあげてください。
umeさん、さなえさん、慌てずに。情報の整理をしてうまく付き合って
いけますように。
Sさん、Fさん、今のまま仲良く穏やかに協力し合ってくださいね。
ほかみなさま、ゆるゆると参りましょう。

みなさま、またの参加をお待ちしております。



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