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2012.04.04 レビーの手
みなさま、
もう、ご覧になっていることと思いますが、レビーの特異な症状の中に
「手」の変形があります。
レビー家族、お二方が記事を書いていらっしゃるので、どうぞご覧下さい。


kuririnさん

ゆるりさん

手指の写真をお持ちの方は、kuririnさんにご協力ください!

オッと思った方、写真取ってみてください!

古レビー仲間では当たり前の姿でしたが、それに気がついていても
その頃は、どうにもできない時代でした。

数人の仲間でアンケートを取って、共通点を見出しては、泣き、笑い
介護を助け合ってきました。

kuririnさんのように、新しい時代を作る家族が、
またどんどん増えてくれることを
願います。


boss




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今日は、おしゃべり会東京ゆるゆる組、いちおう代表の
bossひとりの気まぐれなおしゃべりですので、気楽に読んで下さいね。

私たち、ゆるゆる組(愛称だったんですけど、このごろ、きらきら、ぴかぴかもあるので、
東京も「ゆるゆる組」復活、となってますね)

はレビーの介護家族から生まれた小さなグループで、
会員制度の形も取っていませんから、
おしゃべり会に参加された方、ゆるりん通信の読者、メールを下さる方、
みなさんが、おしゃべり会の会員で、レビー家族の仲間であると思っています。

レビー小体型認知症の家族会は、日本全国探せば、いくつもあるかもしれません。
その地域地域で、自治体が取り組んで下さっている家族会も
あるかもしれないし、家族で小さな勉強会をしているかもしれません。
残念ながら、そういう情報はまったく届いてはいませんけれど
きっとある、と信じています。信じたいです。

私たちが仲間で集まることになった頃、
待望の「レビー小体型認知症家族を支える会」が横浜に誕生してました。

このブログでも仲間のゆるりさんが、いつも交流会に参加しているので、
その様子も報告されていますので、どうぞ過去記事をご覧下さい。

今日は「支える会」から、待ちに待った小冊子?「Review」が届きました。
これがさらに続く会報になってくれたらと願わずにはいられません。

sasaeru1.jpg



家族会というと「認知症の人と家族の会」も長い歴史を持ち、全国に支部があり
各地域での活動も活発ですが、レビー小体型認知症という
少し、摩訶不思議な認知症だけに、この病気の家族だけを特定しての
フォローというのもなかなか難しいものがあるのではないでしょうか。
私は参加していないので、間違ってたらすみません。

だからこそ「支える会」が発展して、全国のレビー家族をほんとうに支えて欲しいと
思っています。

今回の「Review」には家族の質問コーナーなどはなかったけれど、
これからきっと作られるのではないでしょうか。
交流会での質問事項など、レビー家族には必要な知識ばかりだと思うのです。

治療法に関してもそうです。
家族が知りたい真実?っていうほどではないですが、
治療経過と結果というのはやっぱり知りたいです。

有名な先生方が難しく話す治療法ではなく、
家族の無知な質問、疑問にしっかり答えてくれるような
話が聞きたいのです。

たとえば、
薬剤過敏のあるレビーには
アリセプトの連続投与でBPSDが悪化したり、歩行困難になることが多いというのは
多くの家族が体験していると思います。

もちろんアリセプトの増量投与でレビーの方が改善されたと巷では
聞きますが、その家族の体験や、経過は私たち介護家族のところには
聞こえてきません。(私たちだけ、かもしれませんが)
最初に劇的に効くことは良くわかるのですが。。

またメネシットや、ネオドパストン、マドパーなど抗パーキンソン薬も動きが良くなってきた
と思うとある時期から、また歩行困難や覚醒が悪くなるなどの変化も
また多くの家族が経験しています。

レビーは認知機能の改善と身体の改善のための薬のバランスを取らなければ
ならないことをレビーの知識がない家族はほとんど知らないかもしれません。
現実に悪化した状態になってから、初めて知るのではないでしょうか。


ところが、かかった病院によって、治療法も対処法も異なることから、
家族はその処方の理由も良く理解しないまま、処方を信じて
服薬を続けるのがほとんどだと思います。

なぜ、今、てんかん薬を使うのか、なぜ今、抗パ剤を増やすのか、
なぜ、今、アリセプトを増やすのか、なぜ睡眠薬を増やすのか。
脳の仕組みと薬剤の関係は?

家族は疑問があったら、しっかり尋ねるべきです。
そして副作用の問題もしっかり知るべきです。
薬の添付書に書いていない副作用だって起こるんです。

家族に限らず、独居の方や多くの方を見守る介護職の方々もやっぱり
勉強してほしい。

レビー小体型認知症は、症状はさまざまですので、一概には
言えないのですが、本人は状況をとても理解していますので、
それを外部に伝えられない苦しみ、不可解になる脳の状態に
悩みます。
体が、頭が思うようにならず、もどかしい思いも一杯なのです。

メマリー、レミニール、リバスタッチと続々と新薬登場ですが、
これもやはり医師と相談しての正しい診察と処方を、ですね。

そして、レビーの方の周囲にいる人々はきちんと観察しましょうね~






おしゃべり会東京ゆるゆる組はレビー応援団です。

今日の話を読んで、いろいろなレビー治療の経験談をお持ちの方、
コメント欄、またはメールにて、お話聞かせていただけませんか?
(個人情報はおしゃべり会創立メンバー6名のみにてしっかり
管理しております。)


またレビーのパーキンソニズムについての介護経験談、
治療経験談(薬剤名も)もお聞かせ願えたらと思います。

yururinletter@yahoo.co.jp


ゆるりん通信 第6号 無料配布中 (幻視特集)
申し込みは
yururinletter@yahoo.co.jp

fax 03-3783-5440 (留守電対応)





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レビー小体型認知症家族を支える会



6月16日(木)

 交流会 17:00~18:30

場所 メディカルケアコートクリニック・交流ルーム(1F)(横浜市青葉区荏田西3-23-25)























2004年、私の父がレビーと診断され、「びまん性レビー小体病」で
ネット検索したときは、うろ覚えですが、1000件ちょっとのヒットだったと思います。
小阪憲司先生の発見したレビーということで、簡単な説明くらい。。

今は、guguってみると135.000件ですって!
ま、レビーという言葉があちこち入ってるので中身はともかくですが、、、
2ちゃんねるなんかにもあるんですね、びっくりしました。
抑肝散やメマリーのお話まで。。
どこまで真剣か、ストレス解消かはわかりません。

それでもレビーという名前だけは浸透してきたのかなとは感じます。

だけど、だけどですね。

まだまだ認知症専門医と登録する医師でさえ、レビー診断が
確実ではないし、レビーと診断されてもその後のフォローが
できないということが多いんです。

結局は家族の決断。

でも何もわからずに決断することはできないから、やはり認知症を
勉強し、情報を集めることでしょうか。

ところが、この情報というのもいっぱい集めたからいいというものでもなく、
集め過ぎて、返って、素人のなんとかで、トラブルの元にも
なりかねません。
冷静に情報を整理する事も大事でしょうし、またその医師は信じられないよ
というのではなくて、プロなんですから、
一緒に考えてもらえるようにしたいもんです。
これが結構難しいと言えば難しいのですが。
はねつけられたりしますからね。。。


それからやはり、許される環境、限られた環境のなかで
レビーご本人をサポートしなければならないわけですから、
これから行く道も、病院も治療法もそれぞれの家族の選択となるわけで。。。



レビーはまったく知らない人からみたら、統合失調症じゃないかと
思われることもあるようです。

せん妄状態のところを他人が見て、大勢で押さえつけるようなことになれば
本人は何事かと、抵抗しますし、抵抗すれば、暴力と見なされ、
認知症がありますと言えば、すぐに医療保護措置になって
しまうこともあるでしょう。
なんだかわからないうちに警察官が来たり。。

そして、レビーを知らない精神科医にあたってしまったら、すぐに抗精神薬を
処方され、どんどんボロボロになってしまいます。
本人の苦しみを考えたら、胸が張り裂けそうになります。

もちろん精神科での入院だとしても、治療の場ですから、微調整を続けて
元気になる方も大勢います。
ただ、レビーを理解していれば、ですが。

診断されるようにはなったものの、果たして、本人と家族が
幸せだと思える時間が増えたのだろうか。。

まだまだ私は、不安でいっぱいですし、
いろいろなところで、ほおりだされるレビー患者と家族を
見て、無力さを感じています。

明日はゆるりん通信の編集会議。
最終チェックと印刷、できれば郵送準備まで。。
おしゃべり(有意義ですが)も含めてがんばります。
第6号は幻視特集、濃いです!

施設の方や、医師の方にも読んでいただきたい、レビー家族生の声です!

もう少々お待ち下さい。

さて再び、お尋ねです。
メールでゆるりん通信を申し込みされた方(北海道の方かもしれません)
「reiko A...」さま、再度メールをいただけますでしょうか。。
迷惑メールに入っていたようで、申し訳けありません。



by boss



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