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ゆるりさんの記事を楽しみにお越しのみなさま、
ごめんなさ~い。

おしゃべり会のHPが開設されてからはや数カ月。
じつはですね、
いまだ、ご挨拶もしていない不届き者なメンバーがおりまして・・・。
ゆるりブログ隊長からもイエローカードが !
あー、ごめんなさい!
遅まきながら、
tomogoro、自己紹介をさせていただきま~す。

   *************

●tomogoro(196×年生まれ 獅子座 AB型 ♀)
5月に85歳になるレビーの父を在宅介護中です。

●2003年、在宅介護スタート!
「施設入所の待機期間3ヵ月だけ」
のつもりで始めたはずの在宅介護なのに、
気がつけば、なんでだか8年目に突入です。
なんでだろ?
発症当時は
「脳血管性の認知症+パーキンソン症候群」
と診断されていました。
「レビー」という言葉 すら知らなかった頃です。
「アルツハイマーでもないしね・・
まあ、脳血管性の認知症でしょう」
と言った医師の言葉の歯切れの悪さも
さほど気にならなかったなあ。

●2005年頃、レビー開眼 !
「在宅介護」というキーワードで検索していて、
たまたま出会ったbossたちのブログで、
レビーという病気の存在を知りました。
このおしゃべり会のブログにも
レビー関連介護ブログがリンクされていますが、
2005年当時に開設されていたのは
★bossの「アスタ マニャーナ、また明日!」
★こぶたさんの「こぶたのきもち」
★ねこみみさんの「介護な生活」
★scallopsさんの「パパは認知症」
だったと記憶しています。
毎日、4つのブログを繰り返し読みまくり。
とにかく、症状があまりにも父と似てる・・
というか同じ!!! 衝撃でした。
「もしや父もレビー?」という疑いは、やがて
「絶対にレビーだ!」という確信になりました。
もし、この4つのブログと出会わなかったら、
レビーと気づかなかったかも・・
今でも感謝、感謝です!!

●現在の父の様子
・要介護5、生活全般に介助が必要です。
・2人介助でなら5mくらいは歩行できます。
・食事の形態はペーストに近いやわらか食。
・痰がからむので、痰吸引は欠かせません。
・言葉はほとんど出ません。たまに相槌程度。
・話は理解できている様子。
・お笑い番組なんかで大笑いしたりします。
・人の失敗をぷぷぷっと笑ったりもします。
・デイサービス(認知症対応)は週3日通所。

●介護シフトはバッチリ
在宅開始当初は、母とtomogoro(仕事は休職)
が主介護者でしたが、 母が2007年に急逝。
(じつは、まだ受け止めきれてないかも)
在宅続行はあきらめかけていましたが、
思いがけず、妹と弟から協力の申し出があり、
3人よればなんとやら、今もめでたく継続中! 
幸か不幸か宿命か、3人とも独身。
時間のやりくりが容易です、てへっ。
これからもできるだけ、
在宅の方向でいきたいと願っております。
ちなみに、母は在宅続行を遺言していないし、
(むしろ反対)
父本人も、望んではいないはず。
(迷惑かけたくない人だから)
つまり、在宅というかたちを望んでいるのは、
tomogoroたちのほうなのだと思います。
仲のよい親子でもなかったのになあ、
これまた、なんでこうなったのか・・、謎。

でも、ひとつ。
確実に言えるのは、
多くのことを教えようとしていた昔の父よりも
今の父から多くのことを学んでいる気がします。
不思議なことに、ねえ。

   *************

レビーの症状が現れてからは10年選手の父。
レビー特有のさまざまな不思議っぷりも、
発症当初に比べれば、
その波はずいぶん穏やかになってきました。
とはいえ、いまでもフリーズするし、
幻視もあるし、エア食いしてるし、
エアかき(かゆいところに手が届かない感じ)、
パンチ、怒りモードなどは健在?!です。
時間の経過にともない、
ケアの中心は介助→介護・看護と変化し、
誤嚥予防、体温調節、水分摂取、排泄管理、
などがケアの中核になっています。

これまでのこと、現在のこと、
大変だったこと、うれしかったことなどなど、
山盛りの記憶から、追々、ご紹介していきます。
tomogoroが4つのブログに出会えたときの
あのパッと目の前が開けたような気持ち・・・。
このおしゃべり会のブログも、
いま、不安のまっただ中にいる人の
「パッ」になれるといいなあ。

どうかよろしくお願いします。


ちなみにtomogoroさんはゆるりん通信編集長でございます。by boss

tomogoroさん、お待ちしていました。さすが!読みやすい。
みなさま、tomogoroさんは、私のリハビリの師匠です。 
by ゆるり










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たかですぶた
去年の今頃に初めて父を病院に連れていったのですが、
それまでも、もしや???と思いつつ、勝手に大丈夫と思い込み、
診察が遅れた事、今でも後悔してます。
父は現在77歳の喜寿です。
日に寄って、ご機嫌も変わってしまう父。
時には、一日の間でコロコロ機嫌が変わる父。
一晩に何度も起きてしまう父。
でも、会話がスムースな時もあるし、会話になってない時もある父。
一日ご機嫌でニコニコで笑顔の父。
色んな父に出来る限り寄り添って、母と弟と私と3人で介護してます。
母はまだまだ、父の事を上手に相手する事が出来ずに
私たち兄弟に怒られてます(母はちょっと可愛そうですが)。でも何とか踏ん張ってます。
でも、父が認知症になる前には、こんなに家族が側にいることはありませんでした。
家族の絆を強くしてくれて、助け合う心を作ってくれたのは、誰でもない父なんですよねうわぁ・・・
今、まだ手探りでゆるゆる組のみなさんや、他の介護家族の方にアドバイスをいただいたり、
励ましてもらったりしながら、介護生活に奮闘中です。
今現在の私は、父の笑顔と「ありがとう」の言葉で、嬉しさを感じる日々ですにっこりハート

それも、このおしゃべり会に入れていただいたおかげです。本当によかったにっこり
介護に限らず色んなことを、何でも話せるし聞いてもらえるし、
すご~く元気ガッツになれるんです。
その、頂いた元気を少しでも、こちらにいらしてくださる方に
おすそ分けできたら、私も嬉しいです絵文字名を入力してください
まだまだ、これから色んな事があると思いますけど、踏ん張っていきます。
皆さ~ん、これから宜しくお願いしますおじぎ文鳥3
みんながBOSSというので、BOSSということにします。
レビー小体型認知症の父を2002年から2006年までサポートしました。
現在 86才の母はアルツハイマー、腎臓ガンで有料老人ホームに
おります。
私はひとりっこ。両親同時介護はやっぱりつらかったぁ。

介護のかたちは百人百様です。

ひとりでがんばって、がんばらなくちゃできないのも介護です。
いろんなこと決定するのも主介護者、家族。
悩んで悩んで疲れ果てる日々。

でも 仲間がそばにいるんだって、思うだけで、気持ちはすーっと楽になります。

おしゃべり会は、みんなを元気にしてくれます。


認知症ケアの世界もだいぶ変わってきました。

ハウツーを知る事もだいじですが、パーソンセンタードケアが浸透してきて、
新しい時代が始まっているようです。

レビーこそ、パーソンセンタードケアの考えを率先して考えていきたいと私は思っています。

本人の不安や苦しみを見逃さないで、その人らしく過ごしてほしいと願うのです。

そしてですね、

認知症ケアもニューカルチャー時代を迎えるのですから、
私たち介護家族も、元気よく、新しいサポート体制を作っていきたいですね♪

ゆるゆる組、みんなすてきな人ばかりです~~


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唐突に書き始めてしまって、私のことをご存じない方のことを考えていませんでした
ので、今頃ですが自己紹介を…。

初めまして。ゆるりと申します。
縁あって東京おしゃべり会のメイン?メンバーとなりました。
まだまだ、勉強中ですがよろしくお願いいたします

レビー小体型認知症と診断された義父を同居介護しております。
記憶は短期も長期もほぼ壊滅的ですが、その時その時を安心できる環境を作るよう努力しております。
幻視が主な症状で、毎日俊敏な対応に追われていますが、なんとかなっているので義父にはあっているのだと自分も楽しんでいます。
主人も協力的なので、介護を前向きに考え、仲間に支えられながら過ごしています。

義父は毎日笑ってくれています
なので、いつまでできるかわかりませんが、「なるようにしかならない」と頑張っています

ブログなどやっておりませんし、諸有名なブロガーの方々のところにも、ほとんどコメントしていないという、失礼なやつですが、心優しくお付き合いくださいませ。



尚、東京おしゃべり会メンバーには随時自己紹介していただくことにしますので、ご安心を。

始まったばかりで手探り状態です。
みなさんで盛り上げるお手伝いをしていただけたらと思っております。
メールもお待ちしております。

yururinletter@yahoo.co.jp  (東京おしゃべり会)

よろしくお願いいたします

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