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東京ゆるゆる組のもうひとつの柱である
「ゆるりん通信」第8号の紹介です。


メンバー介護環境も変化してきて、編集、発行とかなりふんばらなければ
ならないことも増えてきましたが、全国のレビー家族仲間の力を借りて、
第8号を発行することができました。
ありがとうございました。

第8号のトピックは

家族が考える、「レビー小体型認知症」を
分析し続けてきた
「レビー小体型認知症について」9回目(最終回)
~レビーと自律神経症状~


レビーの方との生活で一番家族を悩ませるのが、この自律神経症状です。
起立性低血圧、失神、発汗、こもり熱などなど。
頭のかたすみにその症状の理解をいれておくだけで、あわてなくてすみます。

わが家のレビー物語は5回目

静岡県の介護仲間ヘルパ父ちゃんさんのお話。
レビーの奥様との9年間の介護記録です。


ゆるりん通信は見開き8ページで盛りだくさん!

なおバックナンバー揃えて(創刊号から8号まで9部)
ご希望の方は
こちらへお申し込みください。

yururinletter@yahoo.co.jp

かならず、
お名前、郵便番号、住所、レビーの方とのご関係(介護状況や
職種(介護職など))を明記してください。

またご意見などもお寄せ下さい。


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ゆるりん通信原稿大募集中

○「わが家のレビー物語」3000文字程度。
「あれっ?」と、レビーを疑い始めた日からの物語を綴ってください。

○「仲間と話せば」250文字程度
 聞かせてください、どんな仲間とどんな話をしていますか?

○「サポーターズ」250文字程度
 自薦他薦問いません。レビーに向合っている専門職の方からの
 情報、お待ちしています。

○レビーについて、医療・ケアについての質問をお寄せ下さい。
 ゆるりん通信誌上にで、家族目線で一緒に考えましょう。


ワードでもメールでも原稿用紙でもOK
yururinletter@yahoo.co.jp
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先週、ゆるりん通信編集会議をboss宅でしました。
編集長もほんとにひさしぶりで、参加。

昨年に続き、みな介護状況はすこしづつ変化しているので、
なかなか全員集まることも難しい。

でも、我がゆるゆる組メンバーは、やはりそれぞれのアンテナが感度良好で、
家族の変化も早めの対応で、大事に至らず、また穏やかな日を取り戻すことが出来ています。

今日の編集会議、相変わらず、サナさんはパソコンとにらめっこで、
他のメンバーは、校正チェックといいつつ、いつも話が脱線。

「レビーの手」の話題で盛り上がり、そのうち、誰の親指そってるかって~~
いや、それはレビーの手じゃない、とかわいわい、、がやがや。

「もう、私、まがってる~~」とマネージャー。



と、ここで、ちょっとお話を。


「レビーの手」はレビー家族に取って、当たり前の姿ではあるのですが、
この判断というのも非常に微妙。
もともとのリウマチ因子がある方が、レビーを発症したのかもしれないし、
パーキンソンと長く診断されていた方に強い変形がでてきたのかもしれないし、、
(医学的説明はできない家族としての話ですが。。)
ただ、現役家族が言えるのは、「骨の変形」の意識は低く、
普段のポーズ(リラックスした状態で)が「ペンの手」になっている、ということです。

外反母趾については、これもまた微妙で、
一般的な原因で、もともと外反母趾が強い方もいるし、
高齢になって外反母趾になる方というのも、施設などで多く指摘されるようですが、
普段履きを学生の室内用バレーシューズにしている方に変形が多く、
リハビリシューズを薦めるという話もあるそうです。

認知症の方の場合、痛みを訴えることができないので、
痛みを避けるために偏った歩行になって、変形をきたす事もあります。
余談ですが、爪が肥厚して歩けなくなっていただけの方もいるそうです。
手入れをして、普通の爪になったら歩けたとか。

だから、外反母趾だから、ペンの手だから、そこだけを見て、
レビーと決定するわけでもありません。

私たちは、レビー家族なので、「ペンの手」に感心を持ちました。



手の話が終わったら、次は、家族からの相談に全員真剣に
話し合いました。

私たちができることは、一緒に考えるということだけ。

手を差し伸べられるわけではないけれど、一緒に考えることはできる。

と、メンバーそれぞれの考えが一致するところと、そして、
また違う視点で見えるものをまとめて、お返事しました。

レビー家族の現実、こころ痛むこともいっぱいあります。

いろいろな状況のレビー家族、そんなところに
ゆるりん通信が届いたらいいなあと思います。


ゆるりん通信第8号、来週からぽつぽつと、
お手元に届くと思いますので
お楽しみに。



by boss


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ご無沙汰しました。

今月、やっと編集会議をすることができました。
いつもいつもデザイン、レイアウト担当のサナさんには
大変な思いをしてもらってますけど、なんとか
今回も形が見えてきました。

今回はマネージャー宅におじゃましての作業。
短時間で効率良くとは考えながらも、細かい作業。
夕飯をお待たせしてしまっているご主人から、思わぬワインの
差し入れ。
喜んで頂戴しました、若干2名だけですけど。

かわいい猫の絵がカッティングされているワイングラス。

くぁわぃい~~~と若干2名の猫好きが~~

wine.jpg

ゆるりん通信の作業をしながら、


「レビ-」の今の現状はどうなっているのだろうと考えたりします。


レビ-だと分かっても、そこから孤独が始まる、ご本人と家族。。

様々な症状で、紆余曲折の末に診断されたレビ-、すぎさった数年の重み。。

本人のため、家族のためと思ってなのか、相変わらず、

「進行は早いんです」
「予後は悪い」
「手のうちようはない」

と、はっきり言う医師たち。。

レビ-がわかる医師と、家族と共に治療を考えてくれる医師との違いは。。

若年の方も増えています。
レビーの方の場合、パーキンソン症状、また日内変動などで
サークル的な若年認知症の方のための会などには参加しづらいことも
あります。
サポーターの数も必要ですが、大勢で、というのも
レビ-には難点もあり。
施設の問題もあります。
理解してくれる人が周囲にいなければ、家族は。。

家族の思いを発信していきたい。
ほんとにゆるゆるとですが、続けていきたい~~

8号は、お手元に届くのは、来月になりますが、
またまた、いっぱい詰まっておりますので、どうぞ、お楽しみに。


boss




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