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2012.06.06 bossの思い
bossです。

最近、個人活動に忙しく、ブログも御無沙汰してました。

そんな中、レビー家族への希望になるにちがいない事実や、

今にも倒れそうな介護家族が家族だからこそ、ふんばる様子や、

夫や妻がレビーに罹ったとき、そのパートナーのどこにもぶつけられない
切なさや憤りや、悲しみ、
そして、ご本人の苦しみ、涙。。。を見ていました。。

こういう現実を目の前にして、私はやはり家族の声を
発信していかなくてはいけないと強く再確認することができました。


おしゃべり会も家族の声を出す場所、そこからまた発信できる場所
でもあります。


外からみたら、ただのおしゃべりをするだけで、しゃべりっぱなしの
介護者の心を解放する、どこにでもあるカウンセリング形式の家族会
のように思われているかもしれませんし、
おしゃべりなどしたって、男性介護者など救われないと思われる方も
いるかもしれませんが、
「レビー小体」?でつながっている私たち家族のおしゃべりには
いつも真実がいっぱい詰まっています。

私たちレビー家族は確実に成長していると思っています。

会を開始したころ、こういう会にも会報にもオブザーバーとして
医師が必要だ、そうじゃないと世間には認められないというような
ことを忠告されたことがありました。

家族だけじゃだめだと。

確かに名前を知られるようになった大きな会にはどこにも
医師が参加されていますし、その他いろいろな
支援者も最初から参加されていますね。

それでも私たちは家族だけのつながりを信じ、大切にして
その声を上げ続けています。

その声に賛同してくださる、医療従事者や介護職、その他
さまざまな方たちがすこしづつ増えて来て
それがレビー小体型認知症を周知させ、理解してくれる
人が増えていくことにつながっています。



というわけで、ゆるりん通信も家族の声を発信しながら、

これから、

家族として、いちばん信頼していきたい医師の方々へ
声をぶつけていきたいと思っています。



『先生方、日本のレビー小体型認知症の治療はどうなってるんですか?

いろいろな治療があって当たり前だけれど、患者を苦しめて
どうするんですか?

ご自分たちの研究の対象になる患者なら、積極的になり、
高齢だったら、家族にあきらめさせるのですか?

一緒に考えようとどうして言えないのでしょうか。

先生方、どんどん討論してください。

意見が異なるのは当然のことで、それがまた
新たな道を開拓するきっかけにもなるはず。

研究がなければ、治療も始まらないですし、
あちこちでいろんな大学のチームがレビーの研究結果を発表されて、
すごいなあとは思いますが、、

24時間一緒に生活している家族の目と
その研究とどこが一致し、診断や治療への参考になるのか、

そして、それで本人も家族も
より良い人生を過ごす事ができることにつながるのか、
一緒に考えてみてほしいんです。


家族を失望のどん底に落とすような診察と治療を無くしたいのです。

近い未来のレビーの治療にもつながるように
先生方にも一緒に考えていってほしいと強く願っています。』




私たちは厚労省で何が決められているのかも
各学会で、何が話されているのかも知りません。

ただ、レビー小体型認知症が
治療やケアの困難例として、事象だけ発表されて、
何も解決されない、重い認知症とされるような
今の現実には憤りを感じるのです。

だからこそ、本人と家族の声を発信しつづけたい。



また家族のみなさんへも伝えたい。

いろんなところで、レビーについて、本が書かれたり、
研究発表されてますが、
それを読んで、レビーを理解し、希望につながることは大歓迎です、

だけど、

レビー家族は、
医師よりも、もっともっと観察眼を持っていることを信じて
ください。

そしてどうしたらいいのかと摸索し実行するのも家族だって
いうことを忘れないでください。

そして、もっとも大切なことは、耳を澄まして、

「大事な人」の声を聞いてください。

わかっています、聞こえています、話していますから。






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追記
この記事を書いたあと、ひとりの医師と話す機会がありました。
今、日本のレビー治療の研究は、α-シヌクレインが見つかってからは
身体各分野で、すごい勢いで進んでいるとのお話。

それらはまだトータルとして発表されてはいないけれど、
近い将来ひとつの形になっていくだろうし、日本において、
レビー治療がアルツハイマー治療より早く良い結果が
出るかもしれないとおっしゃっていました。

明るい未来が見えつつあることに正直ほっとしました。

私たちは、「今が大切」
今、できることを心をこめて、できるだけ。






ゆるりん通信原稿大募集中

○「わが家のレビー物語」3000文字程度。
「あれっ?」と、レビーを疑い始めた日からの物語を綴ってください。

○「仲間と話せば」250文字程度
 聞かせてください、どんな仲間とどんな話をしていますか?

○「サポーターズ」250文字程度
 自薦他薦問いません。レビーに向合っている専門職の方からの
 情報、お待ちしています。

○レビーについて、医療・ケアについての質問をお寄せ下さい。
 ゆるりん通信誌上にで、家族目線で一緒に考えましょう。


ワードでもメールでも原稿用紙でもOK
yururinletter@yahoo.co.jp



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先日お知らせした、「在宅認知症ケア連絡会」の発表が、youtubeに出ましたので、
レビー介護家族仲間として、ぜひ皆さんに見ていただきたいので
載せます。

「介護で出会った父」というタイトルです。
副題に”父を殴ろうとしたことがありますか?”とありますが、
私個人(boss)としては、最初からそちらに気を取られないでほしいと思っています。

在宅介護がもたらすもの、それはほんとうに人間の生の姿でもあります。

でも人間だから自然に乗り越えているということも言えます。

人間がどうやって生きるのかっていうことなのかもしれません。
介護されるほうも介護する方も。

会に参加した、やはり介護の世界に関わる若い男性が
「介護で出会った父」、そのタイトルそのままを深く受け止め、
「自分は両親と向き合っていないことに気がついた、
帰ったら実家に電話します」
と言って帰って行きました。

その反面、介護のプロの受け止め方はいろいろです。
なんで一人でがんばるんですか。
なんで息抜きしないんですか。
もっと良い介護ができたのでは?


認知症を取り巻く世界、いろいろなアプローチで社会を良くしようと
人々が動いています。
しかし、理念ばかりが先行していて、ほんとうの
「人の姿」は置いてきぼりになっています。
生の姿を訴えると、無視されたり、困難事例になったり、社会から
追いやられていきます。
介護にまつわる悲しい事件がまたしても増えている事を考えてみてください。


小黒さんのお話じっくり聞いてください。

小黒信也さん「介護を通じて出会った父」(1)



「介護を通じて出会った父」(2)








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今月のおしゃべり会は9月25日(日)
東急東横線、東京よりのいつもの場所。
参加希望の方はメールにてご連絡を。
詳細をお知らせいたします。




トピックに悩んでたら、ランキングがどんどん下がって、今までで一番最悪になっちゃった。

レビー、レビーって連呼すると嫌がられるのね~きっと。

私(boss)もレビーの父は今はお空の上で、母はアルツハイマー(ピックより)で骨折中。
秋からフルの在宅介護再開となるけれど、何が楽しみって、今の介護保険サービスの
内容や、訪問医療の実態をしっかり見る事ができるようになること。

5年前に父のときとは、介護度審査も変わったし、事業所の数も違うし、訪問医療の数たるや、
父のときとは明らかに違ってる。
地域がまたがって、こんなにあるの?っていうくらい。
こういう連携って取れてるのでしょうか。

先日おしゃべり会で、訪問診療を断った方の話を聞きました。
やはり、信頼が持てなかったということ。
いくら専門医であっても、本人の手を取り、顔を見ず、入ってきても
何もせず、カルテを書くだけ、家族にはいろいろ話してくれても
本人には話さない。

これでは認知症専門医失格です。
そして、何よりもご本人がそれを感じて、断ったとのことでした。

特にレビーに取っては、直にゆっくり話を聞いてくれる先生が
家まできてくれるのは、安心できて、家族も気兼ねなく相談できて
頼れる場ができて、ほっとできるんですが、、、
訪問医もいろいろです。

医師との出会いもこれも運ではあるけれど、患者と家族は
意見をはっきり言って、それに真摯に答えてくれる医師なら
きっと一緒に考えていってくれるでしょう。

レビーは特に、最初の医師で運命決まっちゃいます、なんておおげさだけど、
処方の違いで、廃人へむかってしまうのは事実です。

またまたレビーの連呼をしてしまいました。
これでランキング、ど~~んと下がってしまうでしょうね。グスン。。。

明日はおしゃべり会です。
新しく参加される方が二組、うれしいかぎり!

たのしく過ごしましょう。


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仲間から、言われちゃいました。
「コメント求めても、bossがどこかのブログにコメント入れていかなければ、
お返事コメントはもらえないのよ~~」って。

確かに、コミュニケーションが大事なんですけど、私にはできそうにもない。

施設や介護職の方からレビーのことや、対応などいろんなことお聞きしたいけれど
反応ないですし、仕方ないですね。

で、じゃあ次は何を記事にしようかと、、悩みます。

このごろ、頻繁にあちこちで聞かれることは
「認知症の人も安心して暮らせる町つくり」

こういう運動は数年前から目立ってはいたけれど、今はお上まで、認知症の人は
入院させずに、町で暮らそう、、なんて言っておるようですし、町を見渡せば
サロンや、ボランティアも参加しての認知症の方々の集いが盛んなことは
よ~~くわかりますね。

認知症といっても、わたしたちはレビー家族なので、まずはレビーを理解していただかないと
町の集いに参加してもいっぱいいっぱい不安がつのるんだろうなと思います。

単純に、幻視の強いレビーの方が、キャンプに参加したいと希望したとする。
そういうときって、主催者側はどういう対応から始めるのかなあと
考えちゃいました。
激しい日内変動をどのように対処するんだろうか、
フリーズしたらどうするんだろうか、
ま、対応の仕方はあるけれど、
ほかの参加者との兼ね合いとかどうするんだろうか。

自分はレビーの家族を連れて、まだマラソンやバーベキューなどの集いにも
参加したことないし、想像がつきません。
それでも、認知症の人でも、自由な自己表現の場、存在価値の
確認として、必要な場を提供することはやっぱり大事なことなのですね。
家族だけでしていることをその輪を広げてみるってことなのかなあ。


確かにこれからもっと認知症の人が増えて、施設はいっぱい、デイもいっぱい、
ショートもいっぱい、そうなったらレビー家族はがんばるしかないのかなあ。。

巷では理想の未来に向けて、いろんな動きがあるけれど、
私の小さな頭では、やっぱり、レビーの家族の置かれる環境を
なんとかできないのかと、それしか考えられません。

家族がしっかりそばにいて、医療とケアのバランス良く、
実際は壮絶な日々だとしても、環境を落ち着かせることでレビーの
方は比較的長く穏やかに過ごすことができます。

しかし、すべての環境がうまくいくわけではなく、家族の環境とも
うまく合わなければ施設に頼らざるを得ないのに、
やはり、ほんのすこしの注意欠陥から、レビーはあらぬ方向へと
急発進してしまうことが多いのも事実です。
これが、私は今、いちばん悲しい現実として、感じています。

もちろんどんなに手を尽くしても病魔に勝てない事もあるように、
私たちには計り知れない生命の原理があるのだとは思います。

だけど、だけどですね。
レビーの強い症状で、施設利用が断られ、まだ元気なうちに入居した
グループホームで、症状が悪くなれば追い出され、
胃ろうになれば、特養も入れず、療養型病院に入れば、
そこから家族のもとに帰って来る希望は薄くなり、
夕闇のなかにひっそり横たわるレビーの方の気持ちを思うと
たまりません。

家族だって,生計たてなきゃならないから在宅は無理。
老老介護の場合だってある。
命を守ろうと思っても、現実にはいろんなところから閉め出されていく。
皆の心をひとつにしたはずの、京都のあの事件は何も解決されていないのと同じなんです。

レビーだけではないけれど、すべての認知症の方と家族の前に、認知症をきちんと診断し、
フォローできる医師、対応できる介護福祉のプロがいっぱいいてくれて、
そして家族や支援者の愛が、広がって行けば安心して暮らせる町が
生まれて来るかも。

介護家族のブログにでてくる言葉も思いも、何年たっても変わらないことに
お気づきの方もいるでしょう。
そして、そこに介護サービスが関わって、そこに起きるトラブルも
何にも変わってない。

違いがあるとすれば、介護者の世代が変わって、介護生活の受け止め方、流し方
が変わったことかなあ。

今日はboss(おばあちゃんです)の雑感です、お聞き流しを~~。





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今日のハッケン!
こんなのを見つけました。
アメリカでは病状などを書き込んでそこで統計とって、自分の症状診断が
出来るネットの場があります。
toku-chanのブログ 安心できる医療・介護に出会うために IVLP報告(2)から。








暑過ぎる日々が続き、今日はほんの少し、凌げるかしらと思ったら
大きな台風が近づいています。
せっかく伸びたゴーヤもネットごとどかに飛んでいきそう。。です。

さて、仲間から嬉しい知らせが届きました。

6月3日の記事
に実情をコメントしてくださった方から、新しい施設の利用が開始できた、という知らせ。

「bossさん、ゆるりさん

ご紹介いただいたデイサービス。
本日も何の問題もなく6時間デイに行ってくれました。

今は何もトラブルを起こすような状態ではないのに、受け入れ拒否が続き、
まだショートは未だに門前払い状態です。

デイでの実績がショートに繋がるまでにはまだ少し掛かるかもしれませんが、
本当に必要となったときのために頑張ります (*^_^*)

ゴールデンウイークから一日も休まず働き、やっと明日だけ一日オフなので二人でまったりしています。

あれから食欲も落ち、今は体重も69キロになり介護も楽になってきました。
お父さんも身体が軽くて調子がいいのか、一人で起き上がるときも増えました。
(なので離床センサーが活躍していますが・・・)。

発表会の日にどうするかは未定ですが、キャンセル待ちもしておきましたが
インシュリン注射のOKが出ず、老健ならどうかと考え中です。
現状では連れていくことになりそうです (⌒-⌒; )

何事も諦めずに努力します。ケアマネさんには頼らずに・・・ですが。
ご報告まで。

追伸:なかなかおしゃべり会にも参加出来ず残念です。 7-17 macky」





私たちも私たちにできることをと、考えていましたが、ひとりの仲間の早い判断で、
良い方向を見つけることができました。
ほんとうに良かったです。

また快く、相談にのってくださり、協力してくださった施設の方々に、ほんとうに
こころからありがとうを送らせていただきます。

ありがとうございました!


仲間がみなそれぞれの問題を抱えています。
レビーという名前が広まった分、レビーは難しいという判断から、
拒否する施設も増え、またケアマネさん方のあきらめも、増えたような気がします。

そういう状況をすこしでも緩和するためにも、介護家族も介護職の人も「ゆるりん通信」読んでください。



いちばん苦しんでいるのは、「レビー本人」であることを忘れないでください。
いろいろな状況を判断できて、自分の体の状況をどうやって受け入れていかなくちゃいけないのか、
でもそれを上手く発信することもできず、頼れる家族が苦しんでいる姿も
見なければならない、ご本人の気持ちを理解してください。

先日、レビーの方からお電話がありました。

「がんばっているんです。一生懸命がんばっているんです。」

リアルな幻視も、歩行難も病気からきていることは理解しているけれど、
それを否定されればされるほど、自分はがんばらなくちゃいけないと思う、
すると体は疲れ果て、判断力も鈍くなっていく、、という現実のお話を
伺うことができました。

私たちは家族だけではなく、レビーの方を取り巻く環境のなかに関わる人々に
この思いを伝えたいし、とにかく、聞いてください、ご本人の声を!!

話はかわりますが、仲間のゆるりさんが、レビーのお義父さんと旅行に出掛けました。
快挙!です。

ゆるり家の日常 旅行篇

人生を楽しむこと、あきらめちゃいけませんね。

家族だけで、無理な場合は、「おでかけ隊」や「介護旅行」なんていうものも
あるようです。
介護タクシーや、旅行社、佐川急便などに問い合わせてみてもいいかもしれません。
そういえば、一昨年の「介護なんでも文化祭」にも「おでかけ隊」のチームが
いたと思います。各地方にあるようです。

無理せず、でもできるなら、介護される人もする人も一緒に楽しみましょう~


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7月おしゃべり会
7月31日(日)12時から17時
東横線沿線
左メニュー、メールからお問い合わせください。
レビー介護家族に限らせていただきます。










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