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cabinet です。

自己紹介 と レビー小体型認知症研究会のレポート 
一度で済ませてしまいま~す。

まず自己紹介から

11月は「私とDLB」にとって節目の月です。

2年前 11月 母 (当時 87歳)の幻覚が始まりました。レビーの始まりです。
田舎で15年に及ぶ気ままな1人暮らしをしてきましたが、物忘れ、脊柱管狭窄が
進み、家の維持管理が難しくなり、「もう無理ね」と本人も望んで東京の老人ホー
ムへ転居したのが10月でした。ゆったりと、楽しむつもりの入居でした。
レビーの疑いから始まった情報収集、確定診断、薬のコントロール、次から
次へと色々な問題が出てきて・・・


去年の11月、
第二回レビー小体型認知症研究会があり、そこで家族会が発足することを知りました。
どんどん進んでいく母の症状にあわせての薬のコントロールの難しさ、
本人や家族の不安・・・思いを分かち合える「誰か」と知り合いたい、
家族会ができるのなら、私も何かの形で参加したい、と勇んで出かけました。

残念ながら、この年の家族会では家族が集う場がなく、
どなたとも知り合えずじまい。
(声をかける勇気がなかっただけ??)不完全燃焼でした。

でも・・・同じ思いを書かれていたブログがありました。

それがBOSSのブログ。
勇気を奮って「コメント」を書いて、、、、あとは想像がつきますよね。


「おしゃべり会」の仲間ができました。
人の輪が広がっていきました。

それから1年、母の歩行はますます緩慢になってます。せん妄も認知の変動も激
しくなってきました。日常のケアはホームにお任せしていますから、在宅ケアの方
と比べるとずっと「楽をしている」はずですが、でも、険しい表情で文句一杯の母
と、あるいは、フラフラ歩く母と数時間一緒にいるとどーっと疲れてしまう情けな
い私です。

そんな私ですが「おしゃべり会」の仲間と話しているだけで、また母に向き合える
勇気をもらっています。


今日11月7日、横浜で去年と同じく、レビー漬けの一日を過ごしました。
午前中はレビー小体型認知症家族を支える会、午後は第三回目レビー小体型認知症
研究会でした。

今年は最初から1人ではありません。
きらきら組のkuririnさんとご一緒でした♪♪


****************************************

ここからは、二つの会のレポート(単なる感想?)です。

抄録は こちら


まず家族会から

今年は40人ほどの出席だったでしょうか。去年との大きな違いは家族の集いの時間
が1時間持たれたことでした。

フロアからの発言にスタッフや他の介護家族が答えるというスタイルでした。最初
に発言された男性介護者の方は奥様の発症後まだ半年、確定診断は受けたものの、
長引く入院加療に戸惑い、腹を立て、それでも前に進んでいかなければならないと
頑張っていらっしゃいました。具体的な情報も必要だし、医療に対する思いを吐き
出す場も必要だったのではなかったのか。。。

気になって仕方がありません。
私がそうでしたから。。。


会長のまとめの言葉、passionateでした。
「レビーを良く知っている医者・介護者はまだまだ少ない」
「家族の声を広げていきたい」
「家族が医者を育てるくらいの気持ちで。。。」
「医者を育てるのは私たちの役目」



私たちもしっかり学ばなくっちゃ。。。と気持ちも新たに
【レビー小体型認知症研究会】の方にも参加させていただきました。

今年の演題は、ランチョンセミナーでは高炭酸換気応答検査についてでしたが、シ
ンポジウムは 全部 MIBG心筋シンチと画像診断について。

レビーは国際的な診断基準が出されてからまだ13年です。
まだまだ研究者の関心の的は「診断」で「治療」ではないようです。
特に、日本の研究者はMIBG心筋シンチに肩入れしているようで、
2012年の第5回国際ワークショップではぜひともMIBGをDLBの
suggestive feature として国際基準にしたいという強い願いがあるようです。

でもデータの集め方、分析の仕方が施設ごと(機器のメーカー、解析ソフトなど)に
ばらばらで基準値の標準化が難しく、それをこの1-2年でなんとかまとめ上げたいと
思われているのでしょう。

詳しくは抄録を参照してください。


正直なところ、患者にとっては、

DLBと診断された・・・

これからどうする?
どうなる?
医療は何ができる?


などきわめて身近なところがが問題なのですが・・・
こちらの研究はなかなか進みませんねぇ。


二つだけ感想の追加します。

DLBでは心臓交感神経の変性・脱落が特異的にみとめられ、これがMIBG集積
低下の病理学的根拠と考えられるそうですが、神経の変性・脱落が起きているのは、
心臓だけでなく、胃、腸などいろいろな臓器に及ぶ(脳、脊髄は当然として)。

したがってDLBは「全身病」である
というDr.Oの話がすーっと納得できました。

「全身病」だからこんなにいろいろ出てくるんだ~~


最後に

一般演題の座長を勤められたDr.Yの〆のお話

「では、マイクを手にしてのせっかくの機会ですので・・・
最後に
DLBの治療には塩酸ドネペジルが第一選択薬と言う話がありましたが、
現在アリセプトは3mgから初めて5mgあるいは10mg使用すると定められています。
しかし、DLBではそのとおりに使うと問題がある場合もあります。
脳に使う薬で最低投与量が決められている薬は他にはありません。
これは、はずすべきです。
薬というものは(本来)医師の匙加減大切なのでは・・・」


ブラボー!!

以上、ちょっと偏りすぎのレポートでした。

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