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ゆるりです。
前回の続きです。長くなりますが、お付き合いください。

交流会にご本人がいらっしゃることは珍しくないのですが、ここまでお若くて、ここまでしっかりされたかたは初めてでした。(私が参加した中でではですけど)

若年性レビーというでもいうのでしょう。
60台前半の男性です。でも一見もっとお若く50台前半にも見えます。
ご夫婦でご出席でしたが、奥様もお若く、明るく前向きな方でした。
ご夫婦とご主人のお母様との三人暮らし。


まず、奥様が経緯をお話されました。(詳細は省きます)

もともと病気を持っていらして、その治療のため通院されていました。2年前・60歳という節目に全身を診ていただき、いろいろ検査したところ脳に気になる所見がみられたとのことで、詳しく検査されたとのこと。
レビーの確定診断はされていないが、症状がレビーに近いということで、レビーと受け止めていらっしゃるとのこと。
ご主人様(ご本人)にも告知。病識あり。

主な症状は幻視。記憶の部分はまだ問題ないようです。
例として、パンくずが虫に見える。指先から糸がでるなど。
また、空間認識能力の問題と思いますが、コップを取ろうとして倒してしまう。靴を履こうとして右足をだすが左用の靴にいってしまうなど。
錯視も多少あるようです。

アリセプトは2年前に服用したが、消化器系(吐き気・下痢)の副作用が強かったため2週間服用後やめて、それ以来飲まれていない。
今は一週間前に抑肝散を処方されたので、毎日3包服用。副作用もないがまだ効果もわからない。


奥様の相談は、
レビーとどのように付き合っていったらいいのか。
本人の心持ち。介護者の心構え・対応。
お母様がまだ変化を認めることができず、否定的な物言いをしてしまう。
奥様自身も対応に苦慮しており(頭ではわかっていても、つい声をあげてしまう)。
一つの失敗を否定的対応をすることで、本人を慌てさせてまた失敗させてしまって、また~と連鎖を生んでしまっている。


アドバイスという形でなく、ご本人に直接お話を聞くという形となりました。
(言葉使いは私が変えていますが、内容はご本人様のいった言葉です)

○コップを倒したりしたときに、みんなが大慌てで片付けるから焦ってしまうのですね。そんな時、奥様にはどのようにしてほしいですか?

●わざとではないのだから騒がないでほしい。そのようなことをするようになったのだと認めてほしい。ジュースの一杯や二杯いいじゃないかと鷹揚に構えてほしい。

○パンくずが虫が見えるのですね

●虫じゃないことはわかっているんだ。パンくずだとわかっているけど、虫に見える。トーストしたら虫などいても死んでしまうことも考えればわかる。でも虫なんだ。今人生の大半を虫がしめている。

○虫はどのくらいみえますか

●6種類くらいいる。

○指から糸がでるのですか

●たくさんでる。

○その時虫はでますか

●虫は関係ない。

しばらくそんなやり取りが続き…

「ほら、今、指が…」       

そうおっしゃって、手のひらを上に上げられました。消える、溶けるとおっしゃっていました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

わかっているつもりでも、実際に思いを聞くと心に響きます。
『騒がないで・認めて・鷹揚に』

『自分でもわかっているけれど、そう見えてしまうのは事実』

ここまで理解されていることの苦しみを考えたことはありませんでした。
私が今まで伺ったどの方よりも、お若く、またはっきりとお話になります。
認知機能の衰えよりも、視覚障害が顕著に現れていらっしゃるようです。

奥様はどうしたらいいのか、実はわかっていらっしゃるようにお見受けいたしました。
ただ、まだ慣れていない。
苦しいところは、ご本人様がしっかりされすぎているところでしょうか。
適当な受け流しができないほどに…。

『虫じゃない。パンくずだとわかっている。でも虫に見えるんだ』

このように、おっしゃる方に、
『虫がいるの?じゃあ捨てましょうね』
そう対応できるでしょうか。

『虫じゃないってわかってるでしょ』
そんな風にもいえません。
ご家族みな様がストレスを抱えていらっしゃるようです。

今、ご本人様は、幻視とうまく付き合っていこうと前向きになられているようですが、ご家族と温度差があるようです。

「楽しみに変えましょう。見えるものを絵にされたらいかがですか?虫が5種類と種類わけまでできる方はいませんでした。見えてしまうのだから、見えることを楽しみましょう」
というアドバイスがありました。(もちろん、症状に関しての説明も)

見えることを楽しむ…。

幻視を見られる方がみな、ふと笑ってしまうようなモノが見えるのなら、介護者も救われます。
恐怖に泣く姿は心が痛くなると思います。


いかかでしょうか。
下手なレポートで申し訳ありません。うまく伝えられなくて…。

ご主人様、奥様、貴重なお話をありがとうございました。
失礼がなければいいのですが。
苦しいことが続くかもしれませんが、お二人で力をあわせて乗り越えていってくださることを願ってやみません。



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