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Cabinetです。

11月20日(土)新横浜のホテルで行われた

「第3回レビー小体型認知症家族を支える会総会」
「第4回レビー小体型認知症研究会」に参加してきました。


今年は遅刻してしまいました!

手元のプログラムは古かったようです。
10時開始になっていたのですが・・・9時半から始まっていたのです!!
(入室した時は年間活動報告と会計報告は終わってました・・・・トホホ)

家族を支える会が発足した3年前を思い出しました。


当時は、母がレビーの診断を受けてまだ1年足らずのときで、次々と出てくるいろいろな症状に戸惑い、介護の情報も手探り状態でしたので、大きな期待を持って、開始時間のずーっと前に会場についていました・・・。
ここで、介護家族の方と知り合える、話しあえると思ってましたが、そのチャンスはありませんでした。
(そのがっかりした思いが、ゆるゆる組へとつながったのですからね。文句なんて言いませんヨ!)

2回目の昨年は介護家族のお話と症例報告があり、学ぶものはありましたが、
何か一つ物足らない思いが残りました。

そして3年目の今回は、家族がドクターに直接「質問する」という対話の場が設けられました。
抱える問題も、年齢も、考え方も様々なレビー介護家族の声があふれてきました。

薬にあまり依存しないでも改善するチャンスはあるのだろうかと悩まれている若年性レビーのご夫婦(夫がレビー)は、先を見据えて、

「最後の時まで、どのような生きざまを見せるか、今からできることはなんだろうと考えている」

との言葉には、ずしりと心に響きます。そして、

「15分の診療時間の中で、新しい薬を(増えることに疑問や不安を感じてるのに)『飲みますか、飲みませんか』と畳み掛けられてくると、希望の道を絶たれる感じがする」

と声を震わせて話されます。
どうするか…答えるのは難しいですよね。


アリセプトの話もでました。

家族会の場でも、その後の研究会の場でも、レビーに対するアリセプトの10mg投与の話が出ていました。
まれではないようです。
しかも、最初に副作用が出た場合でも一度中止し、再度1mgから始め10mgまで増やすと言いう話もでました。

私は、母がアリセプトに過敏に反応したこともあって、レビー患者に長期にわたってアリセプト10mg投与した場合の影響は気になります。


ともすると、何か効くお薬ありませんかと尋ねたくなりますが、

「(医師だから)薬は出すが、生活変える、食事を変える、運動をするというほうが、アリセプトより効くと思われるケースもあります」

医師からもこういう話がでてくると、なんとなくホッとしたりします。

うーん、生活を変えていくって、自分のことでも難しい~~


施設ケアの問題もありました。

大腿骨折後のリハビリ、転院、施設側の受け入れに関する連携の話、入居しているグループホームから暗に退去を求められている話、等々。
施設との関係も悩みが多い問題です。


家族が何を求めているのか 直接話してみなければ伝わりません。
訪問して、話してみて…と、まずはやってみましょう。
やらないで悩むのはダメです。
これが家族の決断ですよ。

でもね~
その第一歩を踏み出す「決断」が大変な時って結構ありますよね。


70歳代の老々介護中で、身体機能が落ちて入院中の方のお話はいろいろ考えさせられました。

車椅子に移乗ができるくらいまでは回復させたいと思うけれど、本人が拒食、リハも拒否している状態とか。
本人はやる気がないが、気分をどう動かしたらいいのかという相談でした。

「やる気のない」高齢者の「うつ状態」の対応には‘電気けいれん法ECT(electroconvulsive therapy)’もその一つで、リセットボタン効果的な場合もあると言っておられた医師もおりました。
知ってはいましたが、身近に例がなかったので、どこまで実践されているのかちょっと興味がありました。


うつに対する考え方も時代とともに変化しており、うつは励ましてはいけない、「がんばれ」は禁句だと言われていたけれど、それは違う。
「激励」はしちゃいけないけれど、「励まし」はしてもいいそうです。

補足:
うつに関するケア方法が、あいまいな状態で一人歩きしているそうです。
うつ病とうつ状態と区別は難しいけれど、老齢になってからなら(レビーの症状のひとつ)うつ状態といってもいいそうです。医師とよく相談をされてください(ゆるり)



いろいろな問題が出てきましたが、どれも答えは一つではないし、答えようのない場合もあるように思われます。
でも、それでいいんですよね。
私たち介護家族は話をよく聞いてくれて、一緒に考え、一緒に悩んでくれる医師を求めているのですから。

家族会の場に医師がいて、思いを共有したことがとても大切だと感じました。


患者や家族に、こういえる医師は素晴らしいと思いました。

「医者もわからないことがあるのです。何かしたくてやっているけど、もがいている。悩んでいるんです」

「(進行してしまうけど)その年その年に、その年なりの綺麗な花を咲かせましょう」



そして、医師から家族に望むこととして

「前回の外来から、今回までのエピソードを簡単に書いてまとめてきてください。また、「事実」と「感情」ですが、診療現場では家族の「感情」が表にでると「事実」(の確認)がわかりにくいこともあります。」

補足:
前回からくらべて、何がどう変わったのかという「事実」だけを書いて持っていく。
薬を飲んで変わったこと。今までと違う症状。生活の変化。などなど。
家族の「推測」はあと。
短い診察時間のなかでは、家族の「感情」が入ると「本質(今必要なサポート)」がみえなくなるので、「感情」は一旦おいといて、まずは「本題(症状)」の話をする。
‘何に困っていて、どうしてほしいのか’を簡潔に伝える。
質問は質問で別の紙に書く。推測も。
ということです。
聞き忘れや疑問を残さないため、また優先順位をつけたり、自分の頭を整理するにも有効と思います(ゆるり)



素直にそうしよう と思いました。

患者家族の話だけで長くなりすぎましたね


昼のランチョンセミナーと午後の研究会のシンポジウムや、一般演題の内容も興味深いものでした。

研究会の「報告」の続きはいずれ・・・


抄録がレビー小体型認知症研究会のホームページに載ると思いますので、とりあえず、プログラムのご紹介だけしておきます


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第 4 回 レビー小体型認知症研究会
―プログラム―
(平成22 年11 月20 日(土) 新横浜プリンスホテル)

-------------------------12:00-----------------------
12:05-12:15 代表世話人挨拶・総会 小阪憲司(横浜ほうゆう病院)

12:15-13:15 ランチョン・セミナー (エーザイ・ファイザー共催)
レビー小体型認知症の治療とケア
座長 葛原茂樹(鈴鹿医療科学大)
 1)薬物治療 小田原俊成(横浜市大精神医療センター)
 2)ケア 羽田野政治(横浜福祉研究所)

13:20-16:15 シンポジウム(日本メジフィジクス共催)
レビー小体型認知症の症候と脳画像
座長 井関栄三
(順大東京江東高齢者医療センターPET/CT 研究センター)
天野直二(信州大精神科)
 1)視覚認知障害とPET 所見
  藤城弘樹、井関栄三
  (順大江東高齢者医療センターPET/CT 研究センター)
 2)early depression について
  高橋 晶、水上勝義、朝田 隆(筑波大精神科)

14:15-14:30 コーヒーブレイク
 3)DLB の形態画像と機能画像 羽生春夫(東京医大老年病科)
 4)DLB の臨床的症候学と生理学的機序 長濱康弘(滋賀県立成人病センター老年内科)

---------------------15:00----------------------
15:30-16:00 パネルディスカッション

16:00-16:50 一般演題
座長 布村明彦(山梨大精神科)
 1)DLB における視覚認知機能テストについて
  藤井博子・小阪憲司(横浜ほうゆう病院)
 2)幻視に対して心理的介入が有効であったDLB の症例検討
  大田一実、村山憲男、藤城弘樹、佐藤 潔、新井平伊、
  井関栄三(順大東京江東高齢者医療センター、順大精神科)
 3)DLB におけるMIBG 心筋シンチの有用性―DLB に他の器質性疾患を合併した3例
  矢田部祐介、橋本 衛、池田 学(熊本大精神科)

16:50-17:00 挨拶 前田 潔(神戸学院)


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これだけは入れておかなくちゃ。

そのあとのお楽しみのプチおしゃべり会

ゆるりさんの腰痛がよくなって来れるようだったら、二人でどこでおしゃべりしようか・・・と先日から密かに期待していたのですが、会場で

ゆるりさんはもちろんのこと、復活中のkuririnさんにお会いしました!!

もちろん、「おしゃべり」しましたとも。
最後は、改札口の前で、お帰りの新幹線の時間ギリギリまで、いっぱいおしゃべりしました。

お会いできて本当にうれしかった。
横浜まで出てこれるまでお元気になられて良かったです。

Kuririnさんの素敵な笑顔とゆるりさんの元気玉で、がんばれます。

ありがとう。



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ゆるりです。
補足あったらいれてといわれましたので、お邪魔しました。
私は今回初参加でしたが、真剣みにかけたかな?
居眠りしてしまいました~(情けない)
昨晩から頭痛で薬飲んでたもんで…睡眠不足も…と言い訳。

なので、報告はcabinetさんにお任せです。

kuririnさんにお会いできてよかった~。
焦らずゆるゆるといきましょう。






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