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cabinetです。
もう7月ですね。今日は先週のゆるゆる組おしゃべり会の前日(6月25日)のNHKの認知症フォーラム
についての雑感です。

ちょっと鮮度が下がってしまった~~。

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NHKフォーラムの参加証2枚の入った封筒を見つけたのは、その前夜。
このところ忙しく、家事も手抜き状態(いつもなんて突っ込まないで)
申し込んだことも忘れていました。
ちょっと迷いました・・・本日のto do listは短くない・・・。

10年前は、「一緒に行ってみない?」と誘うのは山行だったなぁ~と思いつつ、
当日の朝、おっとに「こんなのあるけど、どう?」と誘ってみました。
「行ってもいいよ」ということなら、一緒に、
「忙しいなぁ」というなら流してしまおう

・・・・・

結局、レビー予備軍(わたし)と介護予備軍(おっと)
ふたりでフォーラムに参加してきました。
密度の濃い3時間でした。


フォーラムとは、広場あるいはそこで行われる公開討論会を指すようですが、
今回は、本当に「フォーラム」と銘打つだけの価値あり!でした。

「当事者」がしっかり参加なさっていました!

レビー小体型認知症の男性
前頭側頭型認知症の女性
高齢発症のアルツハイマーの男性
若年性アルツハイマーの女性
の4人の方について、ケアのポイントをまとめたビデオでの参加でした。

パネリストのお一人は、家族会のかたですが、ビデオのおひとりの介護家族でもあります。

さらに、ご本人のうちお二方は会場においでになり、お立ちになってのご挨拶・・・
自然発生的の拍手が鳴りやみませんでした。

いろいろたいへんでしたね~。これからもご家族とご一緒に頑張ってくださいね~。
と心の内で声をかけなから、私も、思わず涙が出てきてしまいました。

実名で登場し、いろいろな思いを共有する・・・なかなかできることではありません。
でも、ご本人がどう感じられているか、どうして欲しいか、その口から語られる言葉
ほどインパクトがあるものはありません。

若年性認知症のクリスティーン・ブライデン(ボーデン)さんが
「国際アルツハイマー病協会国際会議」に出席しスピーチをなさったのは2004年のこと。
テレビで拝見していて、すごいな~、CTからは重度のアルツハイマーと思われる
のに、外国まで来てスピーチをするという能力、気力がよく保たれているなぁという
思いと、もう一つ、よくカミングアウトできたなと言う思いで感動しました。

もう一方では、日本人ではまずカミングアウトしないし、ここまで(認知症本人
としてスピーチすること)は難しいだろうな~とも思いました。
当時は、痴呆という呼び方を認知症に改めたころだったと記憶していますが、
「認知症」はまだまだおおっぴらにされない、したくない病気だったころ、
母はまだ、田舎で一人暮らしをしており、レビーの気配もなく、
私も認知症についてはざっとした知識しかなかった頃です。

昨今では早期発見、早期治療が叫ばれ、認知症についてテレビでも取り上げられる
ことが多くなり、認知症ご本人の状況が映し出されることも増えてきました。
しかし、日本では今でも、認知症であることを、できれば隠しておきたい、いいえ、
そもそも認知症であることを認めたくないという人は少なくないようです。

「認知症新時代を迎えて」とは、認知症は病気であるということを皆が認め、
花粉症や高血圧、糖尿病などと同じように、おおっぴらに話せるようになる
時代になることかもしれませんね。

カミングアウトに圧倒されたフォーラムでしたが、
もう一つ、認知症新時代の「新」の別の切り口についてもいろいろな思いがありました。
フォーラムでの「認知症新時代」の意味は、その地域で、その人らしく暮らして
いかれる状況を作り上げていくことのようですが、
それって「新」?当たり前?

パネリストたちのまとめの言葉です。

Aさん(家族会、介護家族)
早期発見はできたのですが、最初の1年は「認知症をみる」にとどまってしまった。
新しいドクターに代わり、「○子をみる」へ自分も変わってから、本人が自分らしさ
を取り戻し、それを支える人、取り囲む人など、社会との関係をもう一度
作り直すことができた。

Iさん(グループホーム経営)
認知症は人間関係の病気でもある。トラブルがあるから引き離すのではない、
本人の特性(たとえば頑固さなど)は否定せず、その中でいい関係を考えていく。

O医師
地域連携が大切である。病院と診療所の同一フォームのクリティカルパスを使っての情報の共有や、
地域でも安心マップの作成など、トータルな対応が必要である。

K医師
医療も大切、介護も大切ですが、介護職員に認知症という病気についてもっと知ってほしい。

思わず心の中で突っ込んでしまいました。

一番学んで欲しいのはドクターたち!!

何と言っても、大多数の家族にとっては「先生のいうこと」が第一だし、、、
介護スタッフは、「先生はどういっていますか?医師の許可が・・・」が枕詞だし、、、
病診連携といっても、日頃お世話になるドクター達が認知症の治療や薬について
よく知っているとも限らないし、、、
認知症の専門医は「早期診断」はできても早期治療と介護の実態を知っているとも限らないし、、、
(これ、おしゃべり会での実感)

勿論、患者(その家族)も、介護関係者たちも認知症の治療・ケアについてよく知ることが大切なのは
言うまでもありませんが。

みなさん、
また、おしゃべりという名の「情報収集とお勉強」をしましょうね~


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つけたし
クリスティーン・ブライデンさんのメッセージ




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