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レビーに罹患する方はドクターたちがほんとうに認めているほど、”真面目”な方が多いです。
ま、本質てきなところでは、それぞれの個性ってもんがあるから、うちは違うという人もいるかもしれません。

だからその家族も真面目です。もしかすると融通が利かない人も多いかもしれませんね。

私たちの仲間も基本、真面目な家族がほとんど。
そして、その介護も真剣な方が多いです。

それで、落とし穴にはまるんです。
良いことがあると信じきっちゃい、その反面、悪いことがあるとドーーンと落ち込んじゃう。


今仲間が、あちこちで辛い思いをしています。

コメント欄にも書き込んでくださった、mackyさんのご主人も、
レビー小体型認知症を理解していない介護従事者に最初に出会ってしまったおかげで、
「暴力をふるう」というレッテルを貼られ、状態は変化したのに
(最初から暴力ではなく、その対応が悪かっただけです、レビーを知らないから)
県職員から投げかけられたことばは
「まだ暴力ふるってるんですか?」
ケアマネから伝えられることばは
「危険だから男性介護士もいかれない」
「ショートもなにも無理だ」
さまざまな理由からケアマネもかえられない状況で、八方ふさがりのまま
在宅介護を続けていたのです。

サポートしなければならない周囲が、こうやって在宅介護者を
追いつめている現実です。

レビーというだけで、「あれって難しいのよ、すぐ悪くなるし」と勉強もせずに
軽々しくいう介護職。

本人が聞こえていること、コミュニケーションがあることなど知らずに、幻視で
歩き回ったり、周囲に迷惑かけるとか、骨折したら困るとか
「お断り」が無難だと考えている施設が多いのです。

じゃあ、どこで介護者はどこにサポートを求めたらいいんでしょう。

mackyさんのただひとつの願いは「おふろにいれてもらいたい」なのに。
大きなご主人を一生懸命お世話するmackyさんにその周囲の人たちは
一体何を見てたのか、私は悔しくてたまりません。

もうひとつ、レビーと診断されたお母さんを高齢のお父さんが介護するのは難しいということで
一生懸命、お母さんの「生活の場」を探し、やっと見つけたグループホーム。
それなりに生活できて、理解もしてもらっていると信じていたら、
ほかの入居者たちが進行し、手がかかるので、ということでおかあさんは、
なんとなく手を抜かれていってしまったのか。。。
気がついたときには食事は介助、たべてくれないというけれど
家族が介助すると良くたべてくれる。食べさせ方の問題なのに。
そして、お決まりの誤嚥→入院→転院を示唆される。。。

(もちろん施設のケアのせいだけではなく、体の機能がだんだんに衰える時期でもあったかもしれませんが、
それなら施設側はもっと細心の注意を払って家族と綿密にコンタクト取りつつ、気をつけるべきじゃないでしょうか。
オムツ取り替えるだけが仕事じゃありません。)

グループホーム側は手がかかってきたら、特養への入所を勧めます。
次は、特養からは、もう生活する段階じゃないですよ、病院に行った方が。。

どこもかしこも同じコースです。

胃ろうになったとしても、やせおとろえて、歩けなくても
レビーの方は聞こえているし、家族とのコミュニケーションも
かかわる人とのコミュニケーションも取れます。(疾患にもよるけれど)
本人の気持ちも確認し、「生きたい」と思う人の道をなんで
閉ざすようなことが起きるのか、私はやっぱり許せません。

ガンやほかの病気なら、緩和治療や、緩和病棟や在宅ホスピスや
いろんな手段を考え、どんな年齢でも人は優しく対応するのに、
「認知症」というだけで、「もう寿命、もう大往生、年相応、若年ですか、残念ですね」
なんて簡単にいい、天井をあおぐだけの毎日、抗生物質づけにされ、食事介助
なんていうのは表向きで、ベルトコンベアー式の食事風景の療養型に追いやられる。

もちろん治療目的があったり、それなりの生活の場を提供している「病院」も
あるにはあるのですが、どうも家族が困窮した場合の利用にはむいてませんし、
やはりほんとうの意味での「生活の場」ではないのです。

「わたしたちはお断りしません」とはっきり明言している介護施設もあります。
定員がいっぱいでないかぎり、その方の状況をしっかり考え、家族といっしょに
支えてくれるという気持ちがいっぱいなのです。

そういう考えの方のところがデイだけでなく、ショートや、長期などの施設を
併設してくれるようになったら、どんなにいいか、、と思ってしまいます。

いつかベッド上の生活時間が増えてきても、楽しくすごせる、そんな場所、
もしかしたら、ベッドから車いすに戻れるようなそんな場所、
最期の時まで豊かに暮らせるそんな場所、、
笑顔があふれるそんな場所、、家族もいつもいっしょに過ごせるそんな場所。。

大金持ちだったら、作っちゃいたいけれど、、


レビー家族、仲間がいます。
とにかくあきらめずに、また臨機応変にがんばりましょう。
やるだけやってだめでも、またみんなで考えていきましょう!


今日はちょっとおへそがあっちゃ向いてる
bossより



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