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ゆるりです。
先日のレビー小体型認知症家族を支える会・総会の報告レポートです。
「レビー小体型認知症家族を支える会」は横浜に本部をおき、全国に支部をもつ
大きな会です。
年に一回11月に総会がおこなわれています。


**************

11月5日(土)9時半~新横浜プリンスホテルにて、
「レビー小体型認知症家族を支える会・総会」がおこなわれました。

会場には180名分の席が用意されているそうですが、家族と思われる方は
50~60名ほどでしょうか。
施設関係者も多いように見受けられ、総勢で100名ほどの入りにみえました。


初めに宮田会長の挨拶、つづけて小阪医師の挨拶と続き、支部の報告と代表挨拶、
会計報告とすすみました。(支部は各地のグループホーム)

続けて宮城の代表の方が、震災時の利用者さんをお連れしての避難の様子、
福島の代表の方が、震災時の施設の様子をそれぞれお話くださいました。

認知症の方で、普段騒ぐ方でも、避難時にはまわりの緊迫感を感じ取り静かに
されていたという言葉は印象的でした。



次は北海道の支部の方のお話。
こちらは施設でレビーと思われる方に接し方をかえたら、落ち着かなかった方が
落ち着いて、今も穏やかに暮らすまでの経過をお話くださいました。

「アルツハイマーの方とは違うケアが必要なのだとわかった」
とおっしゃったときには
「そうなのよ~」と、深くうなづいてしまいました。


休憩をはさみ、パネルディスカッションです。
壇上には会長と愛知支部の代表、北海道支部の代表と医師が二人。

幻視の対応に関してやお薬の話、また事例として意識喪失から入院されたものの
よくならない…という具体例に対しての話もありました。

ある医師の「患者さんにあわせて薬の量を調整すべき」という言葉には拍手。

そして時間になり閉会。


「薔薇と宝塚とキラキラが好き」のkuririnさん(関西きらきら組)が、詳しい内容の
報告をされていますのであわせてご覧ください。



同日の午後には「レビー小体型認知症研究会・事例発表」がありました。
その話はまた後日。


***************


ゆるリの個人的感想

総会の印象としては、「誰のための会なんだろう」です。
今年は震災もあり、大変な事態だったこともありますが、レビーの話が少なかった。

関係者の方々、申し訳ありません。

震災にからめて話すならば、例えば在宅介護されている方が、どのような避難を
されたのかという話ならば、もっとよかったかもと思いました。

災害は大変な試練です。
「その時どんな状況だったのか」は、広く伝えなければならないことでしょう。

しかし「震災の話を聞く」という講演ならば、とても貴重な時間と感じたでしょうが、
家族会という場で、たぶん在宅介護されている方が多くいらしているのだから、
例えば、在宅の方がどのようなことで苦労したかのほうが場にあっていたのではと。


全体的にレビーの話が少なかった。
新薬の話や在宅事例も質問受け付けもなかった。
レビーの特徴的な症状に対するケアの話もなかった。

私は毎月支える会の交流会に出席させていただいていますが、
年に一回、総会にのみ遠方から出席されている方もいらしたはず。
また、初めて出席された方もいらしたでしょう。

その方々のことを考えてくださっているのか、疑問が残りました。


家族が家族会に期待していること。
それは、もっと身近な、今日帰宅してから役立つ情報や、不安を打ち消す言葉だったり
ではないでしょうか。

特にこの家族会は全国組織でレビー研究会(医師たち)と近しい会。
専門家が多く参加している会です。
期待値が上がって当たり前なのです。


会場の外では、相談コーナーがつくられ、多くの方が集まっておられました。
でも、会場でその熱気が感じられなかったのは残念です。

大人数の会ですから進行は難しいでしょうが、家族会とうたっているのですから、
もう少し家族のほうをむいて、会を運営していただきたく願います。



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支える会のHPでは新しく会員サイトを開設されたそうです。
会員のみの掲示板のようなもので、問い合わせフォームから連絡すると会員IDが
返信されるようです。


私は昨日、問い合わせしましたが、「返信します」という返信がきましたが、
まだIDは届いていません。
まだ整えるのに時間がかかるようですが、開始されれば家族間でケア方法を教えあったり
愚痴をいいあったり、疑問が解消されたりする場となるでしょう。
…なるように期待しています。





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