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ゆるりです。

先日、横浜の
「レビー小体型認知症家族を支える会」の交流会に参加してきました。

交流会は通常、参加家族から相談を受け、宮田会長や小阪医師などがアドバイス
されるという形式で行なわれます。
基本、毎月第三木曜 17時~18時半開催。

詳しくは「レビー小体型認知症家族を支える会」のHPをごらんください。

尚、こちらで報告する内容は、私が走り書きをもとに記事にしておりますことを、
ご了承の上お読みください。

※注意:我々のおしゃべり会は、こちらとはまったく別の会です。



****************


いつもより少し少ない参加者でした。
三月はみなお忙しいのでしょうか。

会長の宮田さん、2ヶ月ぶりの参加。お忙しくされていたようですが、元気な
お顔をみれて安心いたしました。


会は通常の進行で、まずは初参加の方の相談から、他の家族も声に出し経験を
話されるようになり、挙手も多くされるようになりました。

たぶん私は最多参加回数のほうと思いますが、この交流会も少しづつ家族参加
型になってきていると感じています。
専門家の方々の助言と家族の経験、その両方の話を参考にできるのがこの会の
いいところではないかと私は思います。



以下、内容抜粋


●パーキンソン症状で歩行が不安定。一日数回の転倒を繰り返している。
 ウツ症状があり、抗ウツ剤が処方されている。一時期抗ウツ剤をやめたら
 転倒が減ったが、また処方され再開。そして転倒も再開。

◎抗ウツ剤で歩行不安があるのがわかっているのなら、薬はやめましょう。
◎リハビリに力をいれて、継続させるように。
◎床に余計なものは置かないようにし、掴まって歩けるように工夫を。
 

※男性のほうがなかなかデイになじめないことが多いですが、今はマシーンなど
 を取り入れているデイサービスも多いです。
 男性はそういう目的がはっきりしているところのほうが、通いやすいのでは?
 デイもいろいろです。見学を積極的にされて、ご本人にあったところを根気よ
 く探してみましょう。

※デイケアには理学療法士さんがいますが、デイサービスにはいないことが多い
 です。どんなことをどれくらい行うのか、みて下さるのか確認をされましょう。
 
※リハに力をいれていると謳っているデイを探してみましょう。マシーンがなく
 ても体操など、身体を動かす時間を多くとっていると思います。



●幻視・幻聴が多くみられます。主に幻聴に悩んでいます。
 耳が悪いため、現実の世界の言葉が届きにくく、幻聴がはっきり聞こえるため
 振り回されています。

◎耳の悪い方には幻聴、目の悪い方には幻視が特徴的にでるようです。
◎否定はせず、ご本人の納得される形に誘導できたらいいですね。
◎現実世界の不安などが、幻視・幻聴に現れていると感じています。話をよく聞
 いて、幻視・幻聴のきっかけとなる現実の心配事を受け止めて解決できるとい
 いのですが。
◎人によっては、「自分だけ」の症状とわかります。様子を見て可能なら、否定
 ではない言葉を使って、お伝えしてみてはいかがでしょう。
◎幻視は触って確認させてみるというのも効果があります。



●レビーらしさがありません。唯一レム睡眠行動障害がある。本当にレビーか?

◎レム睡眠行動障害があるなら、レビーでしょう。今、症状がなくても少しづつ
 現れてくるでしょう。レム睡眠行動障害は過去数十年前からという方もいます。
 現在は、レム睡眠行動障害のある方は、いずれレビーになるであろうといわれ
 ています。進行の差はもちろんありますが。



●昨年、パーキンソン病と診断されました。今年になって急に筋力が低下し、行
 動がままならなくなりました。薬の影響ということは考えられますか?

◎薬の副作用は考えられます。パーキンソン病の進行も考えられます。
◎リハビリを行い、日常動作に必要な筋力を落さない工夫を。



●視界が狭いのか、よくぶつかったりよろけたり、傾いて歩いています。

◎視野狭窄がないか確認してください。
◎食事をされるとき、左右や上下の、ある位置だけ残すようならその位置が見
 えていない可能性があります。そのときは見える位置にお皿を移動させてあ
 げてください。
◎左右180度の視界は難しいでしょう。より見える位置からの声かけが必要
 です。
◎視界が狭い方には、首を左右に振ってモノを確認する癖をつけられたほうが
 いいです。見て確認するということです。見えづらい部分を補われるように。
 また、触って確認するというのもいいでしょう。




***************



今回は全体的にリハビリの話が多かったように思います。
また、特徴的に感じたのが、つれあい介護をされている方は意外と通所サービス
を利用していないということです。
「嫌がるから」「かわいそうだから」という声が聞かれました。
気持ちはわかるのですが、介護者が倒れてしまっては元も子もありません。

何故嫌がるのかをもっと考えて、行きたくなる様な魅力的な場所を専門の方々が
作れないものかと思いました。
つれあいの方がご一緒に行き、お互いが休めるようなところ。
慣れてきたら、時々一人でいっても安心できるところ。

あったらいいですね。 
 
前回、終了後にお話したかたが話しかけてくださいました。
少し前向きになれたとおっしゃってくださって、わずかでも力になれたかと嬉し
く思います。ありがとうございました。


また、遠距離介護をされているある方とお話しました。
今はいいけれど、歩けなくなったときには施設を考えているが、その話を専門家
の方と話をしたら「レビーでは入所は難しいのでは?」といわれたといいます。
「レビーだから…」いまだにそんなことが平気でいわれるなんてと憤りました。

まだまだ周知が足りない…。

私たちも小さな力ですが、少しづつ広めていこうと努力していきますので、
今後ともよろしくお願いいたします。






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