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ゆるりです。

定例おしゃべり会報告。
毎回、楽しく活動中。出張プチおしゃべり会もしちゃうぞ。
みんなで話して笑って泣いて、何かを感じてもらえたら…。
仲間がいます!一人じゃないからね!



*********************


GWの初頭の日曜日。
参加者が少ないかな?と思っていましたが、当日になってみると10名の参加
でした。

ありがとうございます。


マコさんとameさん、二回目のFさん、初参加のSさんとポテトさんと
セツコさん。
顔をだしてくださったTさんと、夕方参加のマツサン。
そしてcabinetとゆるりです。



参加者の中のお二人が最近医師に

「レビーではないかもしれない」

といわれたそうで、迷いながらの参加でした。

ここ二年ほど、レビーと診断する医師も増え、いいことと悪いことが同時進行で
現れている気がします。

レビーの情報も増えたことで家族もまた以前とは違う悩みを持つようになったと
感じています。


レビーと似たような症状をもつ精神疾患もあるようで、私も整理しきれて
いないのですが、現在、ほぼ間違いなくレビーと診断できる検査が
「心筋シンチ」です。


心筋シンチグラフィー

心臓の交換神経系の障害を描画する画像検査。
薬剤を注射しMIBGが心筋(内交換神経)に集まりにくければ、交感神経が
障害されている証拠となる。
*レビー・パーキンソンの方は集まりにくい。
アルツハイマーなど他の疾患では集まるので判別できる。


ちょっと難しいですが参考
http://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/048110831.pdf


情報が氾濫してきて、混合型も増え、レビーらしさというものがぼやけてきて
いますが、もし迷われているのなら、心筋シンチ検査を行うのも選択のひとつ
でしょう。


定例会4月



つれあい介護は子供が親を介護することとは違う感情があるようです。

セツコさんとは、レビー小体型認知症家族を支える会交流会でお知り合いに
なりました。
今、若年性レビーのご主人を支えて、お二人で講演やマスコミにも出演され
「若年性」「レビー小体型認知症」を知っていただこうと活動されています。

二年越しの希望がやっとかないました~と参加してくださいました。

「まだまだわからないことが多くて」とおっしゃいますが、将来的には若年性
レビー介護の集まりができたらとお話されています。


若年性ではありませんが、以前おしゃべり会に参加されたつれあい介護の方が
たが、連絡先を交換し合い、時間をあわせてお会いしているそうです。

ひとり、またひとりと増えているようで、私たちもよい橋渡しができたのだと
嬉しく思っています。



すぐに解決とはいかなくても、何かヒントになるような言葉に出会える、気分
転換になる、一人じゃないと安心できる…そんな会でありたいと思って活動し
ています。

我々の会でなくてもかまいません。
声をきいてくれる場所がみなさまの近くにありますように。

今回も涙アリ、笑いアリのおしゃべり会でした。



二次会こと編集会議こと反省会はいつもの居酒屋さんで。
途中、店中のお客さんの携帯から地震警報が鳴り響き、異様な雰囲気に。
やっぱり心臓に悪いですね。


********************


おしゃべり会は月末日曜に開催中。
東急東横線、東京よりの場所。
参加希望の方はメールにてご連絡を。
詳細をお知らせいたします。





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