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ゆるりです。

自分のブログに書いた内容の改訂版です。
やっぱりレビーで検索してくださる方にも知っていただきたく思い、
こちらにも載せさせていただきます。

***************

私は「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ゆるゆる組」の
創立メンバーです。
最初はネットを通じて知り合った方々とのオフ会のような気持ちでした。

でも、当時はレビーという言葉自体を、介護職員をはじめケアマネさえ
知らなかったり、誤診や誤った治療がまかり通っていた頃でした。

みんなで何度も集まっているうちに、家族目線の情報を発信できないかと
思ってはじめたのが、この「おしゃべり会ブログ」と「ゆるりん通信」です。



ここ数年で急速にレビーが知られ、本も発行、テレビでもとりあげられる
ようになりました。

それでも現場に情報がいっているかというと表面的なものですし、医師も
古い考えの方が多くいらっしゃいます。
ですから、草の根運動ではないですか、少しづつわかっていただこうと
努力しているつもりです。


一転、家族もさまざまです。

少しでもよい治療を少しでもよいケアをと、身を削っていらっしゃるご家族。
医師に、専門家にお任せしたら大丈夫でしょうというご家族。
ご自身で情報を集めるものの、精査できず翻弄されるご家族。
逆に情報をうまく活用して、できるだけのことをされているご家族。

他にもいろんなご家族がいらっしゃいます。



専門家に一石を投じたり、忙しい方、ご家族の支えになればと思っています。
家族発信の情報はどうしても一面的になりがちです。
それはわかっています。
私の情報は、義父がベースですし、他のみんなもそうです。

でも、その情報は統計的にだされたものではなく、家族が自分で学び、
工夫を経て感じたことです。

本だけで学んだ、また数分しか会うことのない医師や専門家の方々に
「家族の意見など役にたたない」といわれる筋合いはありません。

難しい言葉はわからなくても、レビーとの付き合い方は体で学んでいます。
ときにはマニュアルにない方法がその方にあっている場合もあるのです。

家族の意見をあなどらないでほしいと思っています。



また、ご家族の方に「うちとは違う」とシャットダウンしないでほしいと
願っています。

いつどのように状況が変わるかわかりません。

レビーの症状は多彩ですから、今日は必要なくても、明日必要な情報かも
しれません。
今日通じなかったケアが明日通じるかもしれません。
また、全部は共感できずとも、どこか気になる部分があれば保留にして
おいてください。

そして何が正しくて何が誤っていると白黒つけられるものではないと、
わかっていただきたいのです。
ある方に正しくてもある方には誤っている状況ということがありますから。

認知症とはそういう病気なのです。



それを踏まえたうえでの情報発信です。
万人が納得できる情報はないと思っています。
でも、誰かになにかしらの情報は得ていただけると思っています。


ご本人の環境や既往歴や性格や症状ほか、すべてのことに個人差があります。

薬やケアにも個人差があって当たり前なのです。

よくアリセプト問題がとりあげられますが、少量投与はあくまで推奨で、
絶対ではありません。
段階を経て10mgならば、問題がないのならば目くじらたてて否定する
ものではないのです。

医師のいうまま、家族がおかしいと思いながらの投薬を懸念しているだけ
なのです。



私たちは、だいたいにおいて「いいかもしれないし、よくないかもしれない」
と伝えています。
逃げ腰に見えたとしても、感性や感情は個人のものです。

どんな名医でも印象は人それぞれ。
私にとっての名医が、ご家族にとっての名医とは限りません。

医師も薬もケアもサプリメントにおいても、その方の状況のみならず、
介護者の感じかたによって「いい・悪い」が変化して当たり前なのです。


ただ、情報としてお伝えするだけです。
まあ、感想は入りますけどね。
でなければ、家族という立場での情報にはなりませんから。



私たちはできるだけ中立でいようと努力しています。
また、みなさんの状況を想像する努力をしています。
そんな中で私たちが感じたことを発信しています。

それは「研究」という枠の中で行われているものとは違う小さな発信かも
しれませんが、どなたかの心に触れて前に進む力になれたらと願っています。


レビーご本人、ご家族のみなさまに明るい未来がありますように…。



**********************


レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会は、今現在

東京ゆるゆる組、関西きらきら組、札幌ぴかぴか組、石川きときと組

とあり、ネットワーク化していますが、それぞれが独立しています。
それぞれにカラーがあり、意欲的に活動しています。
ご紹介はしておりますが、個人情報の共有はしておりません。

「ゆるりん通信」のお申し込みは「ゆるゆる組」までお願いします。




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