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2012.06.06 bossの思い
bossです。

最近、個人活動に忙しく、ブログも御無沙汰してました。

そんな中、レビー家族への希望になるにちがいない事実や、

今にも倒れそうな介護家族が家族だからこそ、ふんばる様子や、

夫や妻がレビーに罹ったとき、そのパートナーのどこにもぶつけられない
切なさや憤りや、悲しみ、
そして、ご本人の苦しみ、涙。。。を見ていました。。

こういう現実を目の前にして、私はやはり家族の声を
発信していかなくてはいけないと強く再確認することができました。


おしゃべり会も家族の声を出す場所、そこからまた発信できる場所
でもあります。


外からみたら、ただのおしゃべりをするだけで、しゃべりっぱなしの
介護者の心を解放する、どこにでもあるカウンセリング形式の家族会
のように思われているかもしれませんし、
おしゃべりなどしたって、男性介護者など救われないと思われる方も
いるかもしれませんが、
「レビー小体」?でつながっている私たち家族のおしゃべりには
いつも真実がいっぱい詰まっています。

私たちレビー家族は確実に成長していると思っています。

会を開始したころ、こういう会にも会報にもオブザーバーとして
医師が必要だ、そうじゃないと世間には認められないというような
ことを忠告されたことがありました。

家族だけじゃだめだと。

確かに名前を知られるようになった大きな会にはどこにも
医師が参加されていますし、その他いろいろな
支援者も最初から参加されていますね。

それでも私たちは家族だけのつながりを信じ、大切にして
その声を上げ続けています。

その声に賛同してくださる、医療従事者や介護職、その他
さまざまな方たちがすこしづつ増えて来て
それがレビー小体型認知症を周知させ、理解してくれる
人が増えていくことにつながっています。



というわけで、ゆるりん通信も家族の声を発信しながら、

これから、

家族として、いちばん信頼していきたい医師の方々へ
声をぶつけていきたいと思っています。



『先生方、日本のレビー小体型認知症の治療はどうなってるんですか?

いろいろな治療があって当たり前だけれど、患者を苦しめて
どうするんですか?

ご自分たちの研究の対象になる患者なら、積極的になり、
高齢だったら、家族にあきらめさせるのですか?

一緒に考えようとどうして言えないのでしょうか。

先生方、どんどん討論してください。

意見が異なるのは当然のことで、それがまた
新たな道を開拓するきっかけにもなるはず。

研究がなければ、治療も始まらないですし、
あちこちでいろんな大学のチームがレビーの研究結果を発表されて、
すごいなあとは思いますが、、

24時間一緒に生活している家族の目と
その研究とどこが一致し、診断や治療への参考になるのか、

そして、それで本人も家族も
より良い人生を過ごす事ができることにつながるのか、
一緒に考えてみてほしいんです。


家族を失望のどん底に落とすような診察と治療を無くしたいのです。

近い未来のレビーの治療にもつながるように
先生方にも一緒に考えていってほしいと強く願っています。』




私たちは厚労省で何が決められているのかも
各学会で、何が話されているのかも知りません。

ただ、レビー小体型認知症が
治療やケアの困難例として、事象だけ発表されて、
何も解決されない、重い認知症とされるような
今の現実には憤りを感じるのです。

だからこそ、本人と家族の声を発信しつづけたい。



また家族のみなさんへも伝えたい。

いろんなところで、レビーについて、本が書かれたり、
研究発表されてますが、
それを読んで、レビーを理解し、希望につながることは大歓迎です、

だけど、

レビー家族は、
医師よりも、もっともっと観察眼を持っていることを信じて
ください。

そしてどうしたらいいのかと摸索し実行するのも家族だって
いうことを忘れないでください。

そして、もっとも大切なことは、耳を澄まして、

「大事な人」の声を聞いてください。

わかっています、聞こえています、話していますから。






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追記
この記事を書いたあと、ひとりの医師と話す機会がありました。
今、日本のレビー治療の研究は、α-シヌクレインが見つかってからは
身体各分野で、すごい勢いで進んでいるとのお話。

それらはまだトータルとして発表されてはいないけれど、
近い将来ひとつの形になっていくだろうし、日本において、
レビー治療がアルツハイマー治療より早く良い結果が
出るかもしれないとおっしゃっていました。

明るい未来が見えつつあることに正直ほっとしました。

私たちは、「今が大切」
今、できることを心をこめて、できるだけ。






ゆるりん通信原稿大募集中

○「わが家のレビー物語」3000文字程度。
「あれっ?」と、レビーを疑い始めた日からの物語を綴ってください。

○「仲間と話せば」250文字程度
 聞かせてください、どんな仲間とどんな話をしていますか?

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 自薦他薦問いません。レビーに向合っている専門職の方からの
 情報、お待ちしています。

○レビーについて、医療・ケアについての質問をお寄せ下さい。
 ゆるりん通信誌上にで、家族目線で一緒に考えましょう。


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