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bossです。

梅雨ですね、いろんなところから、

「洗濯物が乾かなくて〜〜」と聞こえてきますね。


おしゃべり会youtubeチャンネルをお知らせしたとたん、

やっぱり、家族の動画のアクセス数がはねあがり?ました。

家族の発信、がんばりましょう。

アメリカのほうはアクセス数あんまり変化無し。
日本語訳はこちらからご覧下さい。



おしゃべり会東京ゆるゆる組は、変わらずに、特定な医療や
ひとつの介護法に偏らず、家族のおしゃべりの中から、
選択肢を増やしていくスタンスを取っています。
選択するのはご本人、家族です。


だから、薬のことや、治療法のこと、ブログ記事に出てこないし、
ホームページにも載ってないし、わからないじゃないか、
またこの治療をしたら、改善されるのに、と、
歯がゆくてしかたないと思っていらっしゃる方もたくさん
いらっしゃると想像しています。

そんなことでは、レビーの患者さんも家族も救われない
じゃないかという声も聞こえてきそうです。

なんだかはっきりしないわねえ〜と思ってる方が多いことでしょう。


レビーの名前は知られて来たものの、
まだまだレビーの治療は、ほんとに様々で、新薬の使い方も
レビー個々の症状に合わせて処方されるわけですから、
これまた、大変様々な様相を示しています。

レビー介護家族仲間のブログでも
そのお家のレビーの方の薬の使い方がそれぞれ
報告されていて、参考になることもいっぱいあるはずです。

だけど、気をつける事は、
その処方は、その方の体に合った使い方という点です。

ついついそこを見逃してしまって、
「この薬使ってください!」と唐突に言ったり、
主治医への相談を間違えてしまう人もいそうです。

お薬の話をしている私自身、父には、薬は使えなかったので、
新薬のことも仲間から聞いて知るだけで、
その効果も実態も把握できてはいませんが、
薬を上手に使うことで、「今」が生き返る
ことはわかります。



薬の処方を家族が微調整するのは、レビー家族には
だんだん、当たり前になってはいるのですが、
相談するべき医師や、仲間がいなくて、泥沼に落ち込み、
不安と後悔で、ダウンしていく家族もいるはずです。
ご本人はもっと辛いはずです。
アップダウンの繰り返しですから。

ときついですけど、言います、
薬の使い方、自信なかったら、やっぱり相談しましょう。
医師や仲間にも。
主治医がまず最初ではあるけれど。。
そのオピニオンのなかから、また新たな選択が
できるかもしれません。


なんとなく曖昧に薬剤調整しているように見える家族でも、
各薬剤の効能と作用を
きちんと頭にいれていることも本当です。

わかってないと、すぐに、副作用が出た、と騒ぎ、
数日で薬を止めて、また次の薬を摸索する、
そんな家族もいないわけではありません。


ikuseron.jpg




レミニール、メマリー、イクセロンパッチ(リバスタッチ)など、
新薬をお使いのレビー家族のかたへ、

その観察しっかりお願い致します。

そして、もし、

もしもですよ、お時間あったら、

おしゃべり会でもその観察を話していただけたら、すっごく嬉しいです。


6月24日(日)
東京ゆるゆる組おしゃべり会
12時から17時
東横線沿線
出入り自由(ドタキャンOK)
昼食は各自で。持ち込みOK
申し込み、詳細は 
yururinletter@yahoo.co.jp


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追記
聞こえてきましたね、
「サプリメントってどうなんですか」〜〜って。















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