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若年レビー☆キラリ会に参加させていただきました。

(今日はちょっと長くなります。)


集まった方たちは、介護歴7年の方からまだ診断されたばかりという
60代前半のご主人を介護する奥様たちです。

それぞれの経験と思いを時間の許すかぎり、
思いっきり、話し合われました。

そして、あっという間に時間がたって、
来月集合のお約束をみなさん、喜んでなさって
肩の力を抜いて、笑顔で帰られました。

金子節子さんも日々のお疲れのなか、
キラリ会を開催されて、
ご自分も力をもらったと
喜んでいらっしゃいました。

「若年」ってということばに「若年」でいいの?
「若年」のほかに何かいいことばないの?という
発起人の金子さんの問いかけもありましたが、
90才でレビ−と診断される方もいらっしゃるわけで、、
60才ちょっとと言ったら、立派な「若年」。
ま、もっと素敵な言葉も探したいとは思いますね。

若年レビーの方は「鬱」や「パーキンソン」と誤診されるところから
始まっていました。
若年でなくてもそうですから、若ければ、医師のほうが
「レビ−」などと考えてもいないようです。

しかし、誤診を乗り越えて、ひとりで摸索し、
ご主人と闘い続けているパートナーが、
ひとりではなく、ふたり、三人と
集まってくれば、これはほんとうに大きな力と
なると思いました。

レビー小体型認知症は、まだまだ知られていません。
その症状はほんとうに多種多様です。
家族が集まれば、それだけの症例も集まり、
これからレビーと診断される方がたの
道しるべともなります。

若年レビ−☆キラリ会
来月は8月18日(土)の予定です。
詳細は下記まで。
s-neko.153☆softbank.ne.jp(☆を変換)


jakunen22.jpg



大学病院で診断され、治療を信頼して、その処方通りに
治療が開始され、、そのうちに、レビ−共通、特有の副作用と
症状に振り回されてくる、そのコースは変わっていないようです。
そして家族は悩み始めます。
医師を変えるか、病院はどうするか。。

もちろん、大きい病院で信頼できる医師と出会い、
治療を信じるかたもいらっしゃるし、
何よりもご本人が落ち着いているなら
問題はありません。
でも、お話伺ってると薬の処方だけではなく
「日々の暮らし」が充実しているから
状態が良いと推測できます。

だけど、やはり医師に尋ねる勇気はもちたいと思います。

まずはレビーをしっかり頭にいれて。

会のなかでさまざまな、ケアの話がでました。
薬剤過敏で薬が使えないなら、できることは何か、
環境の整備、日々の暮らしのなかで、できるかぎりの
ケアの充実です。

これをご自分の長い介護の日々から、見出して
実践されている方がいらっしゃったことに
私は感動しました。

また旅行にも出かけたいという前向きな気持ち、
昨日寝てなくてもそう思う気持ちが
あって、実行される。

この家族の思い、大きな病院や医師たちに伝えたい。

レビーを知っているから、専門医だからいいわけではありません。
間違えば、そういう医師たちのほうが、
「治らないよ」「すぐ死ぬよ」「この薬多めのほうが効く」
と本人と家族に取ったら、ナイフで突き刺されるような
言葉を不用意に投げかけます。(もちろんすべてというわけではないですが)


「わたしたち、みんな生きてるんです、絶望を与えられるために
病院に行くのではありません。」

正しい診断と、いっしょに道を探してくれる意志の表明と、
正しい(時には間違っても)助言とそして思いやりのことばを
私たちは「医師」に求めます。

家族も勉強します。
モンスターにならないように、気をつけます。

レビー小体型認知症の方、家族、
みんなひとりじゃありません。

金子節子さん、若年レビー☆キラリ会のみなさん、
ありがとうございました。

by boss

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東京ゆるゆる組
7月おしゃべり会

7月29日(日)12時から17時(入退出自由)
昼食は各自で。持ち込みOK
ドタキャンOK
場所はいつものところ。

詳細は
yururinletter@yahoo.co.jpまで。







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