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ゆるりです。

先日、横浜の
「レビー小体型認知症家族を支える会」の交流会に参加してきました。

交流会は、

◆参加家族から相談を受け、宮田会長や小阪医師などがアドバイス
◆家族同士で話し合い、小阪医師が最後に質問を受ける

という形式のどちらかで行われます。

毎月第三木曜 16時半~18時開催。

詳しくは「レビー小体型認知症家族を支える会」のHPをごらんください。

尚、こちらで報告する内容は、私が走り書きをもとに記事にしております。
また、個人情報を含みますので、概要のみとなりますことを、ご了承ください。

※注意:我々のおしゃべり会は、こちらとはまったく別の会です。


*****************

今回はQ&A形式で行われました。

お答えするのは会長の宮田さん…だけでなく、
参加された家族のみなさま。

以前は、家族が家族に声をかけることが少なかったのですが、
最近のグループディスカッション形式のおかげか「我が家の場合」と
声をあげる家族が多くなりました。

まだまだ、常連さんの発言が多い感は否めませんが、それでも
介護職の方からの声ではなく、同じ家族からの助言は具体的で
「やってみよう」とか「なるほど」とか、納得を得られたり、
「同じ」と思うことで安心したりとイイコトが多いような気がします。


最初は宮田さんの言葉から始まりました。

「夏ならではの影響は脱水以外もあるのですよ」

と、実例をお話くださいました。
詳しいところはわかりませんが、スキントラブルの話です。

汗疹からかぶれて水泡ができ、それが擦れて悪化してしまい、
入院か?というところまで、いってしまったという話。

栄養状態、身体状態の落ちてきた方は注意が必要なようです。

そんな話から、やはり受身ではなく、積極的に医師と話をしなければ
ならない必要性、今回の例でいえば、処置だけの話ではなくケアのこと、
栄養のことなど、今後につながる情報を得る努力をする必要もあると
感じるとのことでした。


■ 自律神経症状・体感について

レビーの方の暑い寒いは、気温や季節がわからなくなったからではなく、
気温を感じる機能的部位の障害によるものが多く、実際に「寒い」
「暑い」と感じているということです。

とはいえ、現実の体は(いまなら)暑い気温の中にさらされているので、
対応しないと事故になりかねません。

数名の方の話によると「暑がる」より、年間を通して「寒がって」
いることが多いようで、みなさん「うちも!」と声をあげていました。

温かい飲み物で、体の中から温めてあげる、首まわりにクーラー風が
入らないようにするなど、工夫されていました。


高齢になると汗をかきづらくなるといわれています。
足のほうからかかなくなるようです。それが何故なのかはわかって
いません。
多汗の症状をもつレビーですが、顔、背中に多く手や足には汗が
少ないようです。

かいてもかかなくても、熱中症の危険がありますので、注意が必要です。


■ 施設とのやりとり

デイやショート、入所などで施設とのやりとりは必然ですが、
まだまだ「無理をいったら、父(母)がいじめられるかも」という
考えを持っている方が多いようです。

入所された親元に、毎日のように通って職員に疎まれるような対応を
とられたことが、実際にあったようで、苦慮されていました。

その施設の対応はどうかと思いますが、ある方は通うことで職員さんと
たくさん話ができて、普段の様子がわかるとも。

「こんにちは」「ありがとう」は言っていても、もう1歩踏み込んで、
労いの気持ちと話し合いで、仕事の流れを汲み、どこまでの‘お願い’
なら聞いていただけるか…妥協点を探すことも必要なのかも…。。

また、家族の力を利用する…というか、家族から手助けをする気持ちを
もったらどうかとのこと。

面会にいったら、その時はできる限り家族が介助してみたら。
断られる場合もありますが、‘できることはやりますよ’という態度が
「協力的な家族」として認識され、風通しがよくなると考えられるとも。

視点を変えて伝えてみる。
「車いすに座りっぱなしにさせないでください」ではなく、
「‘食事の時は’普通の椅子に座らせてください」なら
やっていただける可能性が大きい。
希望よりも回数は少なくても、車いすに座りっぱなしではなくなる。


■ 幻視の対応

「否定しない」といわれるが、否定しないとどんどん妄想が膨らんで
相手できなくなるがどうしたらいいでしょう…。


ある方のオトウサマは「レビーがいたずらしている」と、自分で
おっしゃっていたそうです。

また、ある方のオトウサマは「病気のせい」と認識されていたとか。

否定しないとはいいますが、かたくなに否定しないわけではなく、
「見えることは認めて、でも危険ではない」と伝える努力を
されてみては…。

他の方のように、ご自身が‘わかる’ことも珍しくないです。


■ 便秘

やはり自律神経不調からくるものといえますが、薬だけでなくやはり
ケアの見直しをされてはいかがでしょうか。

お腹のマッサージ、食事内容・水分量、規則正しい生活、適度に動く、
トイレ誘導のタイミング、などなど。
お薬は併用するものと考えてください。
本来は薬無しででるほうがいいのですから。


■ お出かけ

出かけたり、旅行など躊躇します。環境を変えないほうがいいと
いいますし、楽しめるのかわかりません。


状態によりますが、でかけてみなければわかりません。
いつもと違うことを楽しめるように、まわりの声かけが必要では
ないでしょうか。

環境を変えないということに、とらわれると一歩も家からでられなく
なります。
家族も含めての環境ですから、安心感を与えられるようにするのが
いいかと。

旅行はいい刺激になるのではないでしょうか。
自信にもつながると思います。




小阪医師がいらしてお薬の話を少し。

■ メマリーはどうなんでしょう

アリセプトに限らず、メマリーもレビーの方に非常によく効くと
いわれていますが、やはりアルツハイマー病用なんですね。
レセプトにコツがいりますが、医師がやるきになればどうにでも
できますし、専門医ならレビーにだすのも当たり前になっています。

副作用はだいたい寝てしまうことでしょうか。
なので、夜に飲ませるのがいいでしょう。


■ 薬について

段階的に…どの薬もそうですが、少しづつ上げていって不具合がでたら
もとにもどせばいいんです。

薬は足して行くのではなく、減らしていくと考えましょう。
神経内科の先生はすぐに抗パ剤を増やしたがりますが、効かないようなら
違う種類もためしてみてください。

抗パ剤は眠気がきますから、頭にいれておいてくださいね。
ただ、レビーの場合は薬のせいではなく、症状としてあります。

ナルコレプシーといわれる…眠り病があるのですが、その薬が
傾眠などにきくのではないかと、試されている方が海外にいます。
結果はまだわかりませんけど。


****************

誰がどういったかは、確か…という記憶なのでいいまわしに違いが
あるかもしれませんが、回を重ねるごとに発言される方が増えている
印象なのでご容赦ください。



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